Беседа о.Алексия Дарашевича состоялась через неделю после того, как в автомобильной катастрофе погибли двое его детей.
Сегодня мы поговорим о смерти. В эти дни становится как-то по-новому понятно и ясно, что это такое. Я благодарен всем, кто поминает моих детей Алешу и Настю и молится о них. Молитесь, молитесь о них, дорогие мои. Знайте, когда мы молимся, мы соединяемся с ними и не только с ними. В том мире все родные, все действительно братья и сестры. Мы и здесь называем себя братьями и сестрами, но по сути не являемся ими. Мы как-то даже не очень верим в то, что это возможно. А ведь на самом деле люди крещеные могут быть братьями и сестрами вне зависимости от достатка, занятий, привычек, возраста. Но мы даже не пытаемся этого делать. Даже в церкви мы стоим по одиночке. А в ином мире все действительно братья и сестры. И когда кого-то поминают, поминают всех. Вы не только чужих поминаете, вы своих этим поминаете. Поэтому поминайте…
Я сейчас стараюсь служить каждый день. В один из них, стоя на литургии перед распятием (а у нас в церкви в Поленове очень красивое распятие), я подумал: «Какой же красивый Господь! Какой же у Господа, у Отца был красивый Сын, какой же Он прекрасный был Сын! И как же Бог сам Его отдал нам?..». Понимаете, вот откуда идет это отдание. Ведь сам Отец это сделал.
На отпевание пришло много молодых людей, и все говорили, что не было тяжести, а радость удивительная. Вы заметили, что когда кто-то умирает, мы надеваем черные траурные одежды. На панихиде это было как-то разительно — все в черном, а я — в белом. Я один в каком-то сияющем церковном одеянии. Согласно церковному преданию, первые христиане не надевали черных одежд, а облачались в белые. И это белое сияние и есть настоящее наше ощущение.
Тема смерти – трудна и очень серьезна. Даже тот, кто в этой жизни ни к чему серьезно не относится, смерть понимает как что-то значительное. В последнее время все больше людей стало бояться смерти. Ведь она обрывает все человеческие стремления. Сейчас люди избегают даже думать о смерти, как бы отворачиваются от нее. Как будто, если сделать вид, что ее нет, то ее действительно не будет. Если кто-то умер, то сразу возникает вопрос: «Стоит ли сообщать об этом, ведь человек будет волноваться, зачем его волновать?» Это понятные переживания, но они человеческие, не Божии. Смерть, прежде всего, – это разговор Бога с человеком, это Слово Бога к человеку, и человек должен обязательно услышать Его. Нельзя лишать человека Слова, которое говорит Господь. Мы все едины, и когда Господь говорит что-то человеку, Он говорит это и его сыну, дочери, матери, отцу, всем близким, потому что все мы живем друг другом.
Когда произошла авария, то встал вопрос, сообщать или нет подруге дочери о том, что она погибла. Решили не сообщать. Это неправильно, абсолютно неправильно. Почему? Мне довелось сделать это совсем по-другому. Когда я пришел в реанимацию, дети были в сознании. И вот Серафим открыл глаза и спросил: «А Настя умерла?». Я ответил: «Да». – «Да, я так и подумал. А Алеша?». – «И Алеша», – сказал я. И мальчик так спокойно, так ясно, так просто это принял. Почему так было? Потому, что это была правда. А правда Божия обладает чудесной силой, благодатью. Настоящей благодатью, которая животворит, которая дает силы. А мы, когда боимся, забываем, что за смертью благодать. Я знал это, и вот впервые столкнулся с таким явственным явлением силы Божией.
В мире все больше страданий, все больше смертей, каких-то несчастий. Мои дети лежат в Морозовской больнице, поэтому я каждый день бываю там, встречаюсь с врачами, и они рассказывают, что видят колоссальный вал детских смертей, и не знают, что происходит, даже говорят: «Что ни кроватка, то загадка». Но рядом с этими несчастьями есть благодать, и она очень близко. Я не сразу это осознал. Сначала ты живешь, действуешь, а только потом приходишь к мысли: «Господи, я ведь не рассчитывал на такое спокойствие, на такую простоту». А это все дано, дано молитвой и упованием на Господа. Какой огромной силой обладаем мы, православные, и наша Россия! Даже в самой простой молитве заложен огромный смысл. Ничего нет проще молитвы «Господи, помилуй мя, грешного». Мы привыкли так говорить, даже не задумываясь. А ведь слово «помилуй» значит не только «прости», но и «милуй», то есть «люби». В польском языке сохранилось слово «милость», т.е. «любовь». Так вот, «помилуй», значит «полюби меня, Господи». Мы все время просим у Господа максимальной любви. А что значит «полюби»? Настоящая любовь-милость будет тогда, когда Господь возьмет нас к Себе, а это и есть смерть. В этом мире мы видим смерть, а по сути это взятие нас Господом к Себе. Какое же это удивительное дело, событие, которое невозможно представить!
Я хочу сегодня говорить не о слезах, хотя слезы, конечно, есть. Я хочу говорить о той радости, которую дал меня Господь. Радость эта – люди. Вы, мои духовные чада, вдруг оказались рядом со мной. Я знаю, что все вы работаете. Но очень многие приехали, некоторые преодолели тысячи километров. Церковь – это семья. И я увидел, что у меня действительно она есть.
Недавно я ехал с одним священником, потерявшим жену и сына, и посочувствовал: «Да, батюшка, ты теперь один остался». Он ответил: «Ты что, батюшка, я не один, как я могу быть один, ведь со мною Господь!». Мы никогда не бываем одни, никогда! И еще я хотел бы сказать Вам и тем, кто слышит нас, и, может быть, особенно тем, кто не слышит. Каким образом они могут сейчас услышать меня, не знаю. Но так мне хочется, чтобы они как-то это почувствовали! Становитесь, спешите быть православными, настоящими православными! Потому что в этой жизни надо быть готовым ко всему, потому что жизнь трудна, по-настоящему трудна. И кто знает, что ждет вас за порогом.
Вы не должны быть теми, кто просто время от времени заходит в церковь, ставит свечку, крестится, постится, а вроде и не постится; когда молится, а когда и не молится – ну, не получается. Нет, мои дорогие, жизнь слишком серьезная, чтобы быть хладными, чтобы быть теплыми, еле теплыми. Мы должны быть горячими, должны быть сильными православными, так чтобы не только, может быть, себе помочь, но и тем, кто рядом с нами. Вы говорите, что Ваша мама и Ваша подруга крещеные и думают, что они православные. Скорей всего. Но разве это так?..
Наша радиослушательница Елизавета делится со мной своим несчастьем: «У меня тоже горе, у меня погиб сын, два года назад. Я по нему плачу день и ночь и жду его домой. Не знаю, что мне делать…».
Я Вам скажу: матушка, матушка, как ни горько Вам это говорить, но зачем Вы это делаете? Вы думаете, что слезами своими можете ему чем-то помочь? То, что Вы делаете, делают очень многие, но… Сейчас я, может быть, имею право Вам сказать то, за что в другой раз меня могли упрекнуть: хорошо Вам, сытому, спокойному и счастливому так говорить. Я хочу сказать, что это безбожие, так поступать. Именно так, как это делаете Вы. Это маловерие, это неверие, это, по сути, не помощь ему, а просто камень на нем. Думаете, ему там легко? А Вы еще давите этой беспросветностью своей, тоской и унынием. Разве Господь заповедал нам это? Думаете, сын этого от Вас ждет? Я уже говорил, хочу повторить: мы боимся смерти. Мы часто ссылаемся на святых отцов: «помни час смертный, и вовеки не согрешишь». Да, это говорит святой, но в его словах нет страха смерти, понимаете – нет! Вы помните, что был Ваш сын, мальчик Саша, упокой, Господи, его душу. И Вы уцепились за него, прошлого, не сегодняшнего, не думая о том, что с ним, с его душой сейчас. Так вот, «помни час смертный» значит «помни, что тебя ждет, помни и стремись к этому, думай об этом и готовься к этому». Получается, мы боимся настоящего, подлинного христианства, а значит, боимся самого Христа. Не надо ужасаться смерти, это обычно и естественно. Странно, если бы это было не так, ибо кто такой Бог и кто такие мы? Он велик, Он огромен, Он невообразим по сравнению с нами. И даже апостолы ужасались. Помните, Петр? Бросился в ноги, сказал: «Господи, выйди от меня, ибо я человек грешный». Они ужасались, когда Господь открывался им не как человек, а как Бог, что очень естественно для нашей грешной природы. Нам и нужно, наверно, бояться, но нужно бояться как детям, которые и боятся и тянутся к Господу, понимаете, тянутся. А мы куда тянемся, за что цепляемся? Мы же не к Господу тянемся. Если бы к Господу тянулись, то искали бы света, добра, радости, потому, что Господь есть Любовь, Радость и Свет. Этот Свет бы проникал в нас. Если же мы не соединяемся с Ним, если тоска в нашей душе, то мы устремляемся не к Богу. Я понимаю, когда люди в тоске плачут и надрывают себе душу, я очень их понимаю. Но минута этих чувств, и Господь уводит меня от них. Не подумайте, что я кого-нибудь из вас осудил. Это мое сочувствие к Вам и желание вытащить Вас оттуда, где Вы сейчас находитесь. Когда человек стенает, плачет, вопиет, он боится и понимает, что его участь тяжела, горька и он хоть в какой-то мере, неосознанно, может быть, старается это разделить эту участь. Вот, по сути, что мы делаем. Но это неправильно.
Те, кто были до Христа, может быть, правильно это делали, иначе другого способа не было. Но у нас-то, после Рождества Христова, Воскресения Христова, у нас есть другое, Господь даровал нам это другое. Мы можем с вами не только там быть с ним, а ему от этого не легче, если мы рядом с ним, ведь святые говорят, что люди, находясь там, друг друга не видят. Они не могут видеть друг друга, какое там облегчение от того, что за спиной мучается моя мать. Ему от этого нет облегчения, более того еще тяжелее, потому, что вместо того, чтобы быть с ним, как клубок свернувшийся мучаться, пожирать себя, сжигать себя, нужно тащить его оттуда. Понимаете, тащить. А Вы что делаете? Вы совсем этого не делаете. А тащить Вы будете его, если сами будете стремиться к Богу. Не Вы будете тащить, Вы сами не сможете никогда этого сделать. Господь будет тащить. Если Вы только потянетесь к Нему, ухватитесь за Него: “Господи, Господи, я Твоя, я с Тобой, Господи”, и тогда Ваша вторая рука, она же никуда не делась, она за сыном, она же все равно тянется к сыну и будет, будет ему за что уцепиться. За слабую Вашу руку, слабую, совсем немощную. Но будет это, сколько-то лет продлится не знаю, но Вы будете делать дело, святое дело. Божие дело. Во что нужно делать, мои дорогие. Мы еще себя в какой-то мере хвалим, вот смотрите, как я переживаю, как я переживаю. Вот кто-то там совсем не переживает, а я вот надрываю свою душу, плачу, глаза все выплакала, ослепла даже, Господи. Разве это, Господь, заповедал нам?
Другая наша слушательница говорит: «Детей дает Господь. Умирая, они возвращаются к своему Отцу, поэтому «убиваться» нельзя».
Вы совершенно правы. Когда мы так убиваемся, это говорит о нашем маловерии: у нас в душе нет конкретного ощущения, что мир Божий есть, он рядом и он прекрасен. Шаг сделал, и ты уже там, в том мире. Нас сбивает, нам не дает это сразу понять неожиданность. Леша с друзьями ехал в паломничество по Золотому кольцу, по нашим древним святыням. У него был второй день отпуска, и он давно обещал детям свозить их в путешествие. Ребята ехали, пели, потом по пути свернули к знакомым в другой храм, там тоже молодые ребята, девчонки. Они были полны радости. И они в эту радостную минуту попали в самую большую радость. Да, был, конечно, какой-то страшный момент, разрыв, надрыв, но надо было его пережить. Жизнь плотная, чтобы пройти через стену, ее нужно пробить. Это очень трудно и даже больно. Но за ней радость, свет.
Все происходит по воле Божией. Даже волос с головы человека не может упасть без Его воли. Если это воля Божия, то какое может быть переживание? А мы не понимаем и вменяем себе это в достоинство: какой я хороший человек, вот другая мать равнодушная, отправила, и ей все равно, а я – беспокоюсь!
Дорогие мои это заменитель духовной жизни, это не духовная жизнь. Это мешает нам жить по-Божьи. Переживание – это рудимент бездуховной жизни. В той безбожной жизни нам нельзя было не переживать, потому что без этого мы могли стать камнями, кирпичами и больше ничем. Когда человек неверующий, он вынужден переживать, у него другого способа жить духовно просто нет. И он берет хотя бы этот костыль – волнение. Он плачет, рыдает. Но нам дано Богом, Церковью гораздо большее. Нам дана ясность, нам дана вера. «Мир вам», – сказал Господь. В мире мы должны жить в ясности, в покое, с надеждой, с упованием на Господа.
Мир должен быть с нами. Мы так часто слышим это слово. Во время службы время от времени священник поворачивается к пастве, к братьям, к сестрам, благословляет их и говорит: «Мир вам». Все живет миром. Там, где мир, есть Господь. Там, где смута (говорят «смутно на душе»), Бога не видно. А почему? Мира нет. Мы должны успокоиться и положиться на волю Божию. Все рождается в простоте. Не нужно выдумывать, нужно просто делать то дело, которое Господь дает. Так было и у нас с матушкой. Мне позвонили, я сразу понял, какое у меня дело: я должен ехать к моим детям. Мне нужно было как-то выбраться из Поленова, я даже не знал, как это сделать, потому, что было 2 августа, обычный будний день. Мне это было трудно, но я решил эту проблему. Потом появилась вторая проблема, третья, четвертая, пятая… Я удивился, сколько их собралось. В это время я молился. В такой простоте и оказался Господь.
Благословение Божие и Ангела-Хранителя в вашей простой и обычной святой жизни.
Страшно становится за своих детей после таких "историй", когда дети гибнут, умирают по вине бездарных врачей, их халатности. Что делать простым людям?
Белая ХАЛАТность. Как умирала маленькая Оля
Вчера было девять дней со дня смерти восьмимесячной Оленьки Толягиной. Малышка ушла из жизни не из-за несчастного случая, не от неизлечимой болезни. Маленький ангел умер в Ульяновской детской инфекционной больнице среди врачей, которые на протяжении суток спокойно наблюдали, как умирает ребенок. Мама девочки - Наташа уже подала заявление в областную прокуратуру. Но даже в том случае, если виновник смерти малышки будет найден и наказан, это не вернет семье Толягиных их долгожданный лучик света, маленькую Оленьку.
Как разговаривать с матерью, внезапно потерявшей ребенка? Боялась, что просто не найду правильную интонацию, нужные слова, не сумею дать понять, что мною движет не журналистское любопытство, не стремление «нарыть» сенсацию, а искреннее желание разобраться в ситуации, найти и помочь наказать виновных.
Но, видимо, материнское горе настолько переполнило истерзанную душу Наташи, что эмоции у нее прорвались почти сразу, разговор, что называется, «наладился» с первой минуты. Вынырнув из повседневной реальности, я погрузилась в атмосферу безысходности и горя, от которого по спине бежит холод, а руки покрываются «мурашками».
Семья Толягиных живет в Ульяновской области, в поселке Большое Нагаткино в уютном собственном доме. У Кости и Наташи есть старшая дочь - двухгодовалая Снежанна, но молодые родители всегда мечтали о том, что у них будет много детей.
«Муж Костя, - начинает свой рассказ Наташа, - просто мечтал о втором малыше, и когда стало понятно, что я жду ребенка, очень обрадовался. На руках всю беременность меня проносил, пылинки сдувал».
Беременность проходила нормально. 13 июля на свет появился долгожданный теплый комочек - девочку назвали Оленькой. Костя с Наташей нарадоваться не могли на свою крошку, удивительно спокойную и очень симпатичную. «У нее были большие глазищи, длинные ресницы, смешные бровки, непослушный хохолок, который смешно торчал на голове. Настоящая маленькая принцесса, - с улыбкой вспоминает дочурку Наташа. - Муж ее с рук не спускал, а старшая Снежанка то и дело подходила к ее кроватке, смотрела на сестренку и гордо говорила: «Сестра»».
Восемь месяцев обычной человеческой жизни это, как правило, повседневные серые будни. Когда же в семье появляется ребенок, каждый месяц его первого дня жизни кажется целой эпохой. Первая улыбка, первый зубик, первое агуканье… Малышка Оля развивалась совершенно нормально, плановые осмотры педиатра в карточке это подтверждают.
Жить малышке оставалось двое суток
В четыре месяца Оля немного простудилась, врач поставил диагноз: «бронхит». Малышка протемпературила неделю, и быстро пошла на поправку.
Когда месяц назад у дочки поднялась небольшая температура и появилось легкое расстройство желудка, Наташа испугалась, что это может быть снова бронхит, и поспешила к врачу.
Участковый, внимательно осмотрев ребенка, заподозрил воспаление легких. Сделанные снимки, подтвердили левостороннюю пневмонию. Поскольку мама девочки сказала врачу, что у малышки понос, врач принял решение отправить Наташу с дочкой в Ульяновскую инфекционную больницу.
Собственно с этой минуты и начался обратный отсчет жизни маленькой Оли. «Нас положили в четырехместную палату, - вспоминает Наташа. - Условия ужасные, в палатах страшная духота, вентиляции нет. Больные дети лежат в коридорах, одновременно строители делают какой-то затяжной ремонт, малыши дышат этой пылью и грязью. Больные не сортируются, выздоравливающие, но еще ослабленные дети, постоянно сталкиваются с вновь поступившими, и снова заболевают. На ночь в инфекционной больнице отключают горячую воду! И если малыш обсикался или обкакался, ночью его невозможно подмыть. Это просто какой-то «Освенцим», - вздыхает мама Наташа.
В таких условиях маленькую Олю ее лечащий врач Евгений Безхлебов лечил от левосторонней пневмонии. В числе других процедур малышке назначили ингаляции. «Я принесла дочку в процедурный кабинет на ингаляции, и прямо там, среди стерильных инструментов увидела ползающих мокриц, - голос Наташи уже дрожит от слез. - Я спросила у медсестры, как же так? Тут же детское отделение!». А она устало пожала плечами и сказала, что мокрицы безобидные насекомые, которые не кусаются! Вы не представляете, какой там творится ужас!».
По словам Натальи, вскоре все ее соседки по палате, испугавшись больничных условий, стали уходить по домам под расписки. А она, опасаясь за малышку, решила пройти курс лечения до конца.
Несмотря на все больничные ужасы, Оленька уверенно шла на поправку. Посмотрев на ее повторный снимок легких – а это было за два дня до смерти девочки - лечащий врач сообщил, что пневмонии у ребенка практически нет, остались только остаточные явления. Обрадованная Наташа стала готовиться к выписке.
«Как я виню себя за то, что не убежала из больницы с дочкой едва ей стало получше, - сокрушается молодая женщина. - Уверена, что если бы к нам в палату не положили ребенка с острой инфекцией, мой котеночек был бы жив!».
Едва оправившая от болезни девочка от соседки по палате подхватила повторную инфекцию. «Неожиданно у дочки подскочила температура до 39, открылась рвота, - на «автомате» излагает Наташа. - Я сразу побежала к медсестре, она к нам подошла примерно через полчаса и сделала укол димедрола. На мои слова о том, что ребенка тошнит, она ответила, что это очень хорошо и надо и дальше ей нажимать на язычок. Оленьке становилось все хуже, температура не спадала, она металась у меня на руках, стонала, я просто не знала, что делать. Соседка-цыганочка велела мне бежать за врачом. Я побежала, врачи сидели в ординаторской и почти смеялись мне в лицо. Наконец, Безхлебов согласился пойти со мной в палату и тут же велел медсестре поставить дочери капельницу. Я отнесла ее в процедурную и встала в дверях. Видела, как медсестра никак не могла попасть ей в вену, как чертыхалась и ругалась при этом. Вылив половину лекарства на пол, так и не попав в вену, Оленьке снова вкололи димедрола.
Ваша дочка умерла
«Я на коленях просила врачей сделать хоть что-нибудь. В реанимацию Олю не брали, говорили, что там нет для нас места», - сквозь плач рассказывает Наташа.
Только через четыре часа мольбы Натальи о помощи, врачи перевели умирающего ребенка в реанимационное отделение.
Вышедшей через некоторое время реаниматолог сказал находившейся в полуобморочном состоянии Наташе, что у ребенка была остановка сердца, но состояние удалось стабилизировать.
«Я пошла к Безхлебову и сказала, что у дочки останавливалось сердце», - говорит Наташа. - А он мне отвечает: «Все это ерунда, ничего у нее не останавливалось».
Вскоре приехал Костя и с трудом оторвал жену от дверей реанимации. «Мы с мужем поехали домой, заехали в аптеку, купили для Оленьки памперсы. Надеялась на лучшее, но сердце подсказывало - быть беде. Неожиданно потухла подсветка на дисплее сотового телефона, там у меня фотография Олечки была. У меня прямо все оборвалось внутри. Думаю, беда будет». Приехав домой, Наташа набрала номер телефона реанимации и спросила, как дела у дочки. На том конце провода спокойно-равнодушный голос ей ответил: «Хороших новостей у меня для вас нет. Только плохие. Ваша дочка умерла. Поезжайте за ней в морг».
«Она такая хорошенькая лежала, как будто заснула. Только вот на личике с левой стороны какие-то царапины были, которых не было, когда ее отвозили в реанимацию».
В морге, который находится на территории детской клинической больницы, с убитых горем родителей взяли тысячу рублей за «хранение трупа», в свидетельстве о смерти Оли написано, что она скончалась от «не уточненной пневмонии». Более точный диагноз будет поставлен только через две недели.
Я знаю, от чего умер мой котеночек, - неожиданно говорит мне Наташа.
От чего? - спрашиваю я.
От того, что мы деньги врачам не заплатили.
Вам намекали на взятку? - пытаюсь я уточнить ситуацию.
Наташа долго молчит, как будто размышляя, сказать мне что-то или не сказать, потом видимо не решаясь, отвечает уклончиво:
Все знают, что у нас ведь лечат только за деньги
«Когда я прощалась с моей малышкой, - рассказывает мне Наташа, - То пообещала ей, что пойду в суд, в редакцию, чтобы наказать тех, кто виновен в ее смерти. А уже на следующий день ко мне пришли из соцзащиты и сказали, чтобы не ходила к корреспондентам, они мол с вас столько денег слупят, замучитесь отдавать. Я вам сколько буду должна за то, что вы напишете о нашей истории?».
У меня к горлу подступил комок...
Кто за это ответит?
«Знаете, накануне поминок мне приснилась моя девочка. Она улыбалась, только личико ободрано было. Может, там, на небе есть жизнь? Может, Там ей хорошо? Не больно?», - задает вопрос, видимо, не в первый раз сама себе Наташа.
Я не знаю, что ей ответить на это. А еще, я не знаю, кто ответит за смерть маленькой Оли. И ответит ли за это кто-то вообще.
73online.ru удалось дозвонится до Алексея Смолина - начмеда больницы, в которой умерла Оленька Толягина.
Скажите, от чего умер ребенок?
Вам лучше поговорить об этом деле с нашим вышестоящим начальством.
Но вы же ее смотрели?
Девочке был поставлен диагноз «инфекционная пневмония, атипичное течение». Точнее сейчас сказать не могу, через две недели будут окончательные результаты вскрытия. Этим делом сейчас занимается Роспотребнадзор.
Но для вас то, что произошло - это шок?
Конечно шок. Это для нас для всех нонсенс. Такого у нас не было.
На одном из последних аппаратных совещаний в городской администрации губернатор Морозов выразил озабоченность по поводу растущего в области числа абортов: «В прошлом году, - отметил он. - У нас родилось 15000 малышей, а могло бы родиться 19000». Когда он перестанет врать нам и самому себе? Кому нужны эти 5000 не родившихся душ, если так цинично и легко у нас «убивают» уже родившихся, желанных и любимых детей? И к чему эти лицемерные призывы рожать патриотов, если их до такой степени не любит малая родина?
«2007 год. Я сижу пе-ред кабинетом врача и держу свою медицин-скую карту в руках. На первой странице карты крупными буквами написано «Привычн-ое невынашивание бер-еменности». В самой карте сухим медицинс-ким языком изложена история моих беремен-ностей (началась тог-да-то, закончилась на сроке таком-то, вы-кидыш, замершая бере-менность). Ниже еще около стран-ицы занято диагнозам-и: недостаточность того-то, избыточность того-то, дефо...
Я пережила, вернее я живу с этим почти 11 месяцев и буду жить пока не отойду в мир иной, где очень надеюсь встретиться снова со своей доченькой. Идеальная беременность, доношенный и здоровый по узи ребенок, вместо экстренного кесарева 4 часа проведенных в предродовой и 9 -ти минут не хватило... 9 минут она провела без воздуха, сердце ее завели, подключили к аппаратам, но она умерла на вторые сутки... 4-го января родилась, 5-го покрестили, 6-го в сочельник отошла ко Господу наша единственная и лю...
Жизнь порой так стремительно меняется и наносит неожиданные и жесткие удары, от которых падаешь, в кровь ударяясь лицом. Одним резким движением она может вырвать сердце. А ты смотришь на зияющую рану и не можешь поверить в то, что это произошло с тобой. Дети умирают. Но во всей силе это осознаешь, когда твой ребенок умер. Смерть своей безжалостной косой перерезала нить жизни, ту нить, держась за которую мы планировали идти вперед. Один взмах, и только оглушительный свист холодного металла вдру...
Жизнь после… Как это? И возможно ли? Помню, как хотела найти таких же родителей и спросить у них - как вы выжили? Как вы нашли силы пережить это? Я нашла их, осиротевших родителей, но спросить так и не решилась. Может потому, что интуитивно знала, - ответа не будет. Достаточно просто посмотреть в их глаза… На похоронах сыночка священник сказал поразившие меня тогда слова - вы входите в глубину тайны Божественной Троицы, когда Бог Отец переживал крестную смерть своего...
Божия Матерь - первая, к кому мы обращаем свою мольбу, когда нас постигает горе. И кто как не Она, наша общая Матерь, сумеет утешить? Она тоже Мать, похоронившая Сына. На её глазах Он умирал, пригвожденный ко Кресту. Истерзанный, преданный ближайшими друзьями, поруганный, в страшных мучениях Он испустил дух. А Она стояла рядом, тут же, и ничем не могла Ему помочь. Невинный проповедник Прощения, Спасения и Любви был убит разъяренной толпой. Христос добровольно принял смерть. Это был Е...
Хотя вы можете хотеть услышать и верите, что вы быстро и полностью восстановитесь после смерти своего ребёнка - такое бывает редко. Это очень болезненный процесс, требующий много времени и труда. Заживление, обретение надежды и взгляд в будущее для каждого имеют разное значение. Может быть, для вас это значит реже плакать, более-менее нормально проживать день за днём и вспоминать о ребёнке без сильной боли. А может быть, это значит время от времени смеяться и улыбаться. Для кого-то еще это...
Может быть, вы, как и многие другие, пытаетесь завести ребёнка вскоре после потери. Это естественно, вы хотите заполнить свои пустые руки. У вас также может быть место для ребёнка как в доме, так и в вашей жизни. Но при этом вы боитесь, что трагедия может повториться. Сложно быть терпеливыми. Это так несправедливо, что вам нужно ждать и снова переживать беременность. Если у вас были проблемы с бесплодием или другие потери, то вам может быть особенно тяжело. Будьте всё же осторожны со скорым нач...
В прошлую среду был день рождения Сережи, и мы с детьми ездили в аквапарк. Было весело. Никита помогал нам с Ваней, который расстраивался, что его не пускают на самую большую горку, Сережа рисковал и бесстрашно нырял в бассейн с ледяной водой. Я тоже, разумеется, не подвела — упала и больно ударилась о кафельный бортик. Потом мы грелись в горячем бассейне, не хотели уходить: пять часов — очень мало. Ехали домой — ели бутерброды, пили вредный лимонад и слушали «Детское рад...
Супруги Красновы пережили его шестнадцать лет назад. Росли в семье Александра Константиновича и Людмилы Петровны двое «золотых» деток — старший сын Андрей и младшая дочка Аня. До семи лет Анюта почти совсем не болела, была крепенькой, веселой и умненькой отличницей. Очень любила рисовать. А когда исполнилось девочке восемь, врачи поставили страшный диагноз: лейкемия. И началось хождение по мукам. И родителей, и самой Анюты. Где только они не побывали: лечились и в Самаре, и в М...
Наш сын Тихон погиб 14 июля 2007 года в далекой Сибири, там, где я впервые увидел солнечный свет… Погиб нелепо, перевернувшись с обрыва на маленьком тракторе. У меня до сих пор нет сил, чтобы описать словами всё это. Поэтому я ограничусь короткими строками из дневника, родившимися сразу после катастрофы. *** Нет меры слез, нет избавления от боли. Мы как бы заново учимся говорить, улыбаться, думать. Мы умерли вместе с тобой, мой мальчик, но ты в одно мгновение вознесся до самого неба, а...
"..... - Не знаю, вот скажите, как мне без него жить? Я оторопела, по всему телу мурашки - она же двадцать лет уже без него живет, а говорит так, как будто и не жила эти двадцать лет вовсе! Господи, только не дай мне быть причиной вот такого! Как же страшно оказаться источником подобного разрушения жизни своих же самых любимых людей. Не дай Бог! Убереги Господи! Я все стерплю, я все переживу сама, только пусть никто никогда ТАК не убивается по мне!.. Когда прошел первый шок от услышанного,...
Главные причины сильной боли после утраты, по моему мнению, - это непримирение. У психологов это разделено на этапы горевания - принятие факта смерти, примирение с этим фактом, работа с возникающим чувством вины и т.д. А я бы назвала одним словом - примирение. И, на самом деле, не важно, сколько прошло времени, какие этапы пройдены. Мне думается, что в горе утраты один путь - примирение. Или непримирение - и, как результат, - застревание в таком состоянии горя, когда оно сжирает тебя изнут...
Ты пришел!? - Да, дитя мое. Не бойся, Я помогу тебе пройти через этот путь между мирами. - Мне было страшно и больно, но теперь уже нет. - Я взял твою боль и твой страх на себя. Прижав к сердцу, Он пронес душу через пелену смерти. Свет улыбки и неземного покоя остались печатью этой встречи на младенческом личике. …………………………………………………….......................
Несколько лет назад я увидела в статусе моей знакомой, переживающей уход из жизни её супруга, следующие слова: "Спасибо тем, кто оставил меня в трудную минуту. Вы сделали меня сильнее..." Группа "Наши Ангелы" познакомила меня с мамами, которые, как и я, несут в своём сердце боль от потери любимого сына или дочери.Мы делимся своими переживаниями, стараемся поддержать друг друга, помочь в труднейшие минуты испытаний не сломаться, вновь обрести Веру, Надежду, Любовь. Я часто вижу в письмах матерей...
Жизнь.. Такая длинная и такая короткая одновременно. Она вмещает в себя так много светлых мгновений и так много трудностей и испытаний. Она у каждого своя, но всегда наполненная и радостью, и испытанием на твердость веры и надежды на Бога. Суметь сказать «Слава Богу!» в радости - это важно и необходимо. Суметь сказать «Слава Богу!» в испытании или в горе - это трудно, но не менее необходимо. Потому что и радость, и горе приходят из одного источника, от Одной Л...
Далеко не каждая беременность заканчивается рождением живого и здорового малыша. Об этом редко говорят. Множество женщин носит в себе свою боль, оберегая чувства окружающих, пытаясь сделать вид что тяжелой утраты не было. Анна Новикова рассказала Виктории Лебедь о том как потеряла своего первого ребенка. Виктория: Такая нелегкая тема. Трудно начать разговор. Анна, как так вышло, что ваш ребенок умер? Что произошло? Анна: А так толком и неизвестно. Просто в 35 недель перестал шевелиться и всё....
Больница и могилка. Могилка и больница... всю ночь один непрекращающийся кошмар. Словно кто-то издевается и заставляет снова и снова проживать всю бессмысленность и абсурдность жизни, у которой нет продолжения. Бред на грани сумасшествия. Растянутая на годы смерть… Друзья, родные остаются позади. Там, где мы были другими. Теперь им сложно общаться с нами. А нам с ними, - такой знакомый синдром для осиротевших родителей. Наверное, так происходит и с теми, кто умирает. Мы оплакива...
Дети умирают безропотно. Молча, смиренно они терпят боль. Молча, смиренно принимают свой приговор, свою участь. Без жалоб, без упрека, без отчаяния и ропота принимают они свою смерть. С такой мудростью и покорностью… навсегда угасая в этой жизни. Но этот свет чистого детского сердца никогда не перестает светить в родительских сердцах. Неизбывная боль и безграничная любовь от этого света. Ошибаются те, кто говорят, будто дети, младенцы - несмышленые, ничего не понимающие и не осозн...
Тяжёлая тема. Вот ещё некоторое время назад ты ходила беременная, все «заигрывали» с твоим животиком, улыбались ему, щебетали. Или... другая ситуация - рос у тебя сын или красавица-дочка. На радость всем. Столько планов, надежд, восхищения! Сколько всего впереди! И вот... несчастный случай, болезнь и... его больше нет! Нет. Дикость, граничащая с безумием... И вот, когда тебе хоть чуточку полегчало, случайная знакомая спрашивает на улице: «ну что, растёте?» или «ка...
Когда умирает ребенок, для его родителей вместе с ним умирает весь мир. И нет таких слов, которые могут утешить. Не переживший этой боли может рассуждать о причинах, говорить дежурные фразы… наверное самые жестокие из них - «Бог дал - Бог взял», «не переживайте, еще родите», «ему (ей) теперь хорошо»… Говоря такие слова, близкие даже не осознают, как глубоко они ранят. В попытках найти понимание приходишь к горькому выводу - не п...
"Где начинается российская медицина, умирает патриотизм "
Она просила не называть ее имени, поскольку является известным медийным лицом. Все остальное в тексте настоящее: имена, фотографии ее детей, диагноз, который не лечат нигде в мире. И ее боль. Невыносимая. Острая. К которой невозможно привыкнуть, как невозможно привыкнуть и жить с мыслью, что каждое утро твоего сына может быть последним. Слез у нее больше нет. Всю жизненую энергию съедает боль и отчаяние. И немалую толику к боли и отчаянью этой женщины добавили самарские врачи. Она не может простить такого отношения к своему горю, к боли своего ребенка, к своему отчаянному положению, поэтому и просила напечатать ее рассказ.
Это была вторая беременность, в 39 лет. Вся беременность прошла на сплошном стрессе, были проблемы с мужем. Кстати, он явился в роддом, прослезился над новорожденным сыном, после чего след его простыл. Да Бог с ним, не хочу даже про него... Юрочка родился здоровым малышом, 8-9 по шкале Апгар, через плановое кесарево сечение. Это было 18 декабря 2013 года.
Новорожденный Юрочка
Спустя две недели после выписки из роддома малыш перестал спать. Постоянно кричал. Я кормила его грудью. Вот только 2 месяца назад пропало молоко, до года прокормила. Думала, газы, животик болит... Участковая врач отговривалась: «Ну, это как у всех, все младенцы кричат, что вы хотите?» Юра хорошо набирал вес, тут мне говорили, что я его перекармливаю, еще и поэтому он кричит. А к двум месяцам он кричал по три часа, потом 15 минут спла и снова принимался кричать. Я спала сидя, меня подменяла мама, которая тоже была вымотана донельзя криком внука. К тому же я заметила, что сын не реагирует на погремушку. Даже взглядом ее не ловит. И какие-то испуганные после сна глаза, как будто он не понимает, где находится. Хотя меня вроде узнавал... Мне бы тут забеспокоиться, хотя что бы это изменило? К тому же я уже не различала день и ночь, в ушах стоял только плач Юрочки. А представляешь, как жалко это крошечное создание, которое не может пожаловаться и сказать, что болит? Сердце разрывалось...
Мы решили взять няню. Вот она-то нам и посоветовала отличного, по ее словам, детского частного педиатра. Александра Постнова. Он приехал, покрутил, повертел моего Юру и сказал, что все у нас отлично. Но выразил готовность наблюдать нас. Уже потом я узнала, что этот человек - реаниматолог в первой детской городской больнице. Но всем представлялся, как врач-педиатр. Он посоветовал дать Юре фенибут. (Фенибут обладает элементами ноотропной активности, оказывает транквилизирующее действие, уменьшает напряженность, тревогу, улучшает сон; удлиняет и усиливает действие снотворных средств. Применяют фенибут для коррекции астенических и тревожно-невротических состояниях, беспокойстве, тревоге, страхе, бессоннице и для профилактики укачивания). Говорит, что хотя бы сами выспитесь. Я не стала рисковать, поить ребенка таким сильным препаратом. Больше никаких толковых рекомендаций я от него не услышала. Только то, что все в порядке, Юра развивается нормально. Пофигизм этого врача затормозил меня на пол-года.
В возрасте трех месяцев я понесла Юрочку на осмотр в первую детскую городскую больницу. Он не держал голову, не лежал на животе, у него в глаза не было жизни. Только равнодушие, которое прерывалось криком. А у меня и мамы не было нормального сна все эти месяцы. Я на тот момент весила 40 кг., а мама 43. В первой детской нас приняла невролог Оксана Азина. Поставила диагноз «задержка в развитии», сказала, что положение очень серьезное и назначила уколы, электрофорез на шею, массаж, лекарства. Постнов был в шоке. Он почему-то был полностью уверен, что с Юрой все в порядке. После осмотра у Азиной он предложил найти массажистку, вызвался сам делать уколы, попросил купить инсулиновые шприцы. Это было последней каплей. Юре нужны были внутримышечные уколы, зачем инсулиновые шприцы?! Я сказала ему, что общение наше закончено. Он только запустил болезнь, тогда мне еще неведомую, моего ребенка. Господи, мой ад только начинался...
Малыш на прогулке
Лекарства, которые нам выписала Азина, улучшений не приносили. Юра стал кричать еще сильнее. Уже по 6 часов подряд. Представляешь, что это такое? Малыш просто надрывается в крике, синеет, а я НИЧЕГО не могу сделать. Звоню Азиной, спрашиваю: что делать, если от лекарства только хуже? В ответ: ну, не давайте. Говорю, ну вы хоть приедьте, посмотрите, мы уже не знаем, что делать. Она с неохотой соглашается, поскольку у нее первый день отпуска, а наутро она улетает на отдых. Пришла, предложила лечить Юру гомеопатией. Потом пришла к нам домой невролог из больницы им. Калинина Ирина Лейко. «Есть, говорит, задержка в развитии, но чтобы она прошла, надо вылечить животик. Мальчика боль в животе отвлекает от развития, от познания мира». Может, говорю, нам какие-то дополнительные обследования пройти? Нет, отвечает Лейко, не надо. Ну как не надо?! Я же вижу, что что-то не то с ребенком, он же второй сын, я знаю, как развиваются и могут болеть младенцы! Юра абсолютно равнодушен к окружающему миру! Ребенок, даже когда болеет, рвется играть, следит глазками за мамой, реагирует на яркий свет и цвета! А у нас НИЧЕГО. Никаких реакций! Потом еще раз пришла участковая врач из нашей поликлиники. Нашла у Юры признаки ДЦП. Кстати, все это время мы сдавали множество анализов. Платно. Потому что таскать такого тяжелого, постоянно кричащего ребенка по очередям в детских больницах было невозможно.
Через знакомых я нашла бывшую заведующую отделением неврологии детской городской больницы № 1 Ирину Карповну Гражданку. Показала Юру ей. Она сказала, что настолько тяжелого ребенка нужно срочно в больницу и ей непонятно, почему нам до сих пор не предложили госпитализацию? Юре делают УЗИ головного мозга. Врач, проводившая обследование, в шоке. Говорит, что такого никогда не видела. Явно что-то не в порядке, но она даже сформулировать не смогла, что именно. Я пробиваюсь на прием к Азиной, умоляю взять нас в стационар. Нет, говорит, срочно не смогу, вам анализов кучу надо сдать. Господи, у меня на руках дите в тяжелейшем состоянии, у него показания к срочной госпитализации, а тут.. Потом оказалось, что она должна была нас госпитализировать еще когда Юре было три месяца! Правда, мне тут же предложили платную палату. Легла. Никакой диагностики. Упражнения на мяче, уколы, барокамера. А ребенок кричит. Массажистка одна на все отделение. Расписание процедур такое, что одни наслаиваются на другие, мы что-то постоянно пропускаем... Ирина Карповна нам сказала, что нужна пятичасовая капельница с янтарной кислотой. Нам ее не назначают. Спрашиваю Азину: где капельница, мы из-за нее сюда легли? Она: это вам не надо. Все-таки выбила я правдами и неправдами эту капельницу. А это еще ведь мучения: в крошечные ручки и ножки вводят иглу, и надо как-то ребенка удержать все эти пять часов в спокойном состоянии... Через неделю у Юрочки на руках и ножках живого места не было, все в синяках, все истыкано. Я гладила ночами его ранки и плакала. Тихо, чтобы не разбудить других детей и свою кроху, который после успокаивающих стал чуть-чуть дольше спать. Кстати, про диагностику, как потом выяснилось, Азина благополучно «забыла». Выписали нас без улучшений. Выписка за подписью Оксаны Азиной выглядела перечнем того, что нам сделали. Сколько, чего именно, в каких дозировках, ничего не фиксировалось....
Пробилась на консультацию к генетику Светлане Ненашевой. Почему я говорю, что пробилась? Потому что просто так у нас никуда попасть нельзя. Либо через знакомых, либо за большие деньги. Или и то и другое. Я везде платила, поднимала все свои знакомства и связи. Нет, государству плевать на наших детей. Их болезни - проблемы исключительно родителей. И вот это тоже ад. Знать, что люди, которые призваны помогать тебе, отделываются от тебя и твоего ребенка отписками и возмущением. Ненашева пришла к заключению, что под генетическую природу заболевание Юры не попадает. Это из неврологии. Врачи, кстати, толком осмотреть сына уже не могут. На каждом осмотре он кричит, я или мама держим его на руках, а в карточке появляется запись: «улучшений нет». И что с этим делать, никто не говорит. Более того, нас заставляют на осмотры приходить в поликлинику! Мы прикреплены ко второму детскому отделению больницы № 6. Малыш хорошо набрал вес, нас с мамой уже ветром шатает, а мы должны нести тяжелого (в прямом и переносном смысле) ребенка, который заходится в крике, на прием к участковому педиатру! Нет, даже предложений не было о том, что нас могут посещать на дому. И вот два часа в очереди, потом реплика участкового врача: «ну и чего пришли? Чего вы от меня хотите? Я лечу здоровых детей!» Ну, а всех специалистов я проходила за свои деньги, потому что ждать очереди, которая растягивается на несколько месяцев, я себе позволить не могла.
Когда Юре было 6 месяцев, я пробилась на прием к главному детскому эндокринологу области Евгении Михайловой. Сдали анализы на гормоны. Оказался сильно превышен кортизол, гормон стресса. При норме в 3,18, у Юры уровень кортизола достигал 19,98. То есть мой сын постоянно находился в стрессе, ему постоянно было больно. Конечно, мы уже были полностью измотаны. А какие были варианты? Стала искать хорошего детского невролога. Знакомые посоветовали Ирину Абрамову в клиниках медуниверситета. Это был первый врач, который отнесся к нам по-человечески. У нее запись на несколько месяцев вперед, она занимается очень тяжелыми детишками, но нас приняла. И резюмировала, что неврология в заболевании сына вторична, это генетика. Я ей так благодарна за отношение к нам! Она просила звонить (первая!) в любое время дня и ночи, сетовала, что ничем не может помочь и рекомендовала ехать в Израиль, ведь здесь нашего ребенка не вылечат... Да что уж говорить, если за все это время Юре никто не смог поставить диагноз! Абрамова посоветовала проконсультироваться у еще одного невролога в больнице Калинина, профессова Вяткиной (имя-отчество не помню). И это было нечто... Во-первых, она постоянно называла Юру девочкой. Во-вторых, по нескольку раз переспрашивала: не ползает? Голову не держит? Не стоит? А сколько лет вашей девочке? А потом вообще схватили моего мальчика и поставила на ноги. У него головенка запрокинулась, он заплакал. И она опять, эдак удивленно: а что, голову ваша девочка не держит? Ну что тут скажешь? Но это было еще не все. На прощание Вяткина задумчиво спросила меня: «Ну и что вы собираетесь делать с вашей девочкой? Советую сдать ее в детский дом инвалидов». Спасибо, говорю, уж судьбу своего ребенка я как-нибудь сама решу. Однако в этом визите был и большой плюс. Вяткина выписала направление на МРТ головного мозга. Срочное. Я бегом в нашу поликлинику с этой бумажкой. А на МРТ очередь на 7 месяцев. Но я пробилась. У меня к тому времени была сила хорошего бронебойного орудия.
Юра с родным братом Тимуром
МРТ нужно было делать с контрастированием. Для этого маленьких детей усыпляют на какое-то время. И вот тут загвоздка. Для того, чтобы пройти процедуру, нужно было находиться в дневном стационаре. А это опять только за деньги. Отдала 20 000 рублей. Я вообще в больницы без денег не ходила. Результаты этого МРТ стали решающими. Юре поставили диагноз ПРИЗНАКИ ЗОН ЛЕЙКОДИСТРОФИИ НЕЯСНОЙ ЭТИОЛОГИИ В СТРУКТУРЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Все. Мне объяснили. Я поняла. Мой сын умирает. Это не лечится нигде в мире. Мне не помогут никакие светила медицины и никакие деньги. Я кричала, выла, когда никто не слышал. Рыдала над спящим сыном. Не хотела жить. Не хотела дышать и двигаться в мире, где умирает мой ребенок. В мире, где он терпит такую боль. Совсем кроха. Он пожить толком не успел. Любая мать поймет мое состояние. Но не дай Боже кому-то это почувствовать и пережить! Адские муки, пытки, которые терпишь заживо. И даже это я была согласна терпеть, да все, что угодно, лишь бы не было этого диагноза, который моему сыну поставили спустя почти год бесконечного мытарства по врачам и больницам....
Когда пришли с этим диагнозом к участковому врачу, она так задумчиво смотрела в заключение и спрашивала: «А вы сына не роняли? Ну что же могло вызвать такое заболевание?» Уже потом я поняла, что почти никто из врачей не знал, что значит этот диагноз. Когда собирается консилиум врачей, на нем присутствует Татьяна Каганова (зав. Кафедрой педиатрии клиник медуниверситета), невролог нашей больницы Оксана Азина, еще несколько врачей. Я тоже сижу слушаю. Каганова уничтожила Азину. За то, что не были вовремя предложены госпитализация, обследования, а уж направление нас к гомеопату повергло Каганову в шок. Потом, как могли осмотрели Юрочку. Фраза, произнесенная Кагановой после осмотра, убила меня (если во мне еще оставлось что-то живое): «М-да, интеллекта, конечно, ноль». Да какой интеллект, если мой ребенок умирает?! Потом меня выставили за дверь и провели консилиум. Сидя за учебником по генетике 1975 года. Я уже сама к тому времени нашла его в сети и скачала. Полистав учебник, резюмировали: у мальчика болезнь Болезнь Краббе (встречается примерно у 1 человека на 100000 новорожденных. Чаще, это заболевание возникает у арабов (которые живут на территории Израиля) - болезнь диагностируется у 1 ребенка на 6000 новорожденных. Сравнительно высокий уровень заболеваемости и среди жителей Скандинавских стран - 1:50000. Болезнь Краббе может также возникать у кошек и собак (особенно у Вест хайленд вайт и Керн терьеров ). И предлагают ложиться в стационар. Для уточнения диагноза и полного обследования. Зачем? Этот диагноз устанавливает только МРТ и генный анализ крови. Азина: ой, у нас нет свободной массажистки. Каганова: да какие массажи, он все равно умирает, ему уже ничего не поможет! И все это при мне...
Я засела на один из «мамских»блогов, чтобы понять, как остальные мамы справляются с болезнями своих детишек. Господи, сколько же у нас больных детей! И каждая мама наедине со своим горем! Практически никто не возлагает надежд на российскую медицину, все хотят в Израиль, собирают деньги на лечение. Там, где начинается наша медицина, патриотизм кончается....
В августе прошлого года я стала собирать по знакомым деньги на поездку в Израиль. Нужно было 500 000. Все накопления, сделанные до родов, и декретные я потратила за 7 месяцев сплошных анализов и приемов у врачей. Это была нехилая сумма, выше 400 000 рублей. Некоторые люди, весьма обеспеченные, мне отказали. Из списка друзей я вычеркнула их сразу, больше с ними не общаюсь. Но таких единицы. Без всяких оговоренных сроков возврата денег мне помогли: Владимир Колычев (брат депутата Колычева), глава ГК «Рейс» Герман Скрицкий, директор «Имплозии» Дима Лопатин, директор ГК «Октопус» Вячеслав Пилягин. Я до бесконечности благодарна этим людям! Еще с трех месяцев в нашей жизни появилась мед сестра, Ольга Мельникова, она в идк работает! Вот у кого руки золотые! В венку с первого раза попадает, Юрочка даже не плакал, а уж сколько мы этой крови посдавали- по два раза в неделю! Три месяца подряд! Тоже ей спасибо, она и сейчас нам постоянно помогает, уколы ездит делает. Еще низкий поклон лаборатории Инвитро, которые бесплатно отправили наши анализы в медико-генетический центр в Москве. А то пришлось бы спецпочтой, что весьма недешево стоит...
Когда мы приехали в Израиль, то встретили к себе такое отношение, что, если можно в нашем положении употребить слово «рай», то это был он. Передышка. Потому что все заботы, связанные с нашим пребыванием, взяла на себя встречающая сторона. И было видно, что делают они это не просто из-за денег, они безмерно сочувствовали мне, это чувствуется. У меня настолько изболелось и зачерствело сердце к тому времени, но отношением израильтян я была тронута до глубины души. Сопровождающий наш выполнял любые мои поручения - купить продукты, памперсы, отвезти в больницу, помочь нести Юрочку на руках. Мы ему не платили за это. Он просто видел нашу усталость. Мы прошли все обследования. При чем в Израиле Юру смотрели на МРТ в 5Д разрешении, а у нас в Самаре на аппарате разрешение 1,5. Рухлядь. Черт, и это 21 век! И на этом пытаются диагностировать и лечить нагих детей!
Осмотрел моего сына главный педиатр Израиля. И заплакал. Не смог сдержать слез. Через слезы сказал, что поражен моим мужеством и восхищается моей силой. И соболезнует. Сделать ничего невозможно. Точный диагноз Юрочки - болезнь Канавана. Редкое генетическое заболевание.(Современная неврология относит болезнь Канавана к так называемым лейкодистрофиям - генетически обусловленным дегенеративным заболеваниям нервной системы, в основе которых лежит нарушение метаболизма липидов. Болезнь Канавана передается по аутосомно-рецессивному типу наследования. Это означает, что в ситуации, когда оба родителя являются носителями патологического гена, вероятность рождения у них ребенка, имеющего болезнь Канавана, равна 25%. При рождении ребенок, имеющий болезнь Канавана, ничем не отличается от здоровых новорожденных. Симптомы заболевания начинают проявляться спустя месяц, а чаще в период от 3 месяцев до полугода. Отмечается задержка в развитии, замедленность движений, потеря уже приобретенных двигательных навыков, снижение мышечного тонуса. Возникающие затруднения при глотании обуславливают существенные трудности при кормлении ребенка. Примерно к 4-ому месяцу жизни становиться заметно увеличение головы (макроцефалия). Прогрессирование болезни Канавана сопровождается возникновением эпилептических припадков. Демиелинизация и атрофия зрительного нерва приводит к развитию слепоты. . Наиболее достоверным методом, позволяющим диагностировать болезнь Канавана, является анализ мочи на N-ацетил-аспарагиновую кислоту. В настоящее время не существует методики, при помощи которой можно было бы эффективно лечить болезнь Канавана. К сожалению, болезнь Канавана приводит к летальному исходу еще в младенческом возрасте ). Не лечится. Мой сын умрет. Таким детям дают два, от силы три года жизни. В России это второй случай заболевания, первый был зарегистрирован в 2005 году. А в Израиле уже давно проводится диагностика лейкодистрофии еще на стадии беременности, для этого разработан даже специальный тест.
Уже после Израиля. Мальчику годик.
Как бережно, нежно, с трепетом израильские врачи относились к Юрочке! У меня кипело все внутри: почему здесь, в чужой стране к моему ребенку отностся как к драгоценности, а на родине мы откровенно никому не нужны?! Какие льготные лекарства? О чем ты говоришь? В Израиле мы наконец получили итальянский препарат, от которого Юре стало легче. У нас его можно купить только по специальному рецепту и только в таблетках. А там дали сладкие капли. Потому что ребенку их легче пить. Он начал спать.
Сейчас Юре год и два месяца. После нашего возвращения из Израиля НИ ОДНОГО ЗВОНКА ИЗ ПОЛИКЛИНИКИ! Никто даже не поинтересовался: а жив ли мальчик? Я была бы не против, если бы кто-то из специалистов наблюдал течение болезни, учился на примере болезни моего сына, может, это помогло бы другим детям? Но нет, никому даже этого не надо. При том, что наши врачи НИЧЕГО не знают о лейкодистрофии. Учитесь, если не знаете. Нет. Я живу в полном вакууме. У меня не осталось слез. Только злость. Я готова ответить за каждое свое слово, за каждое обвинение в равнодушии и жестокости. У меня на руках все документы и выписки, анализы Юры, если, конечно, нашим случаем заинтересуются в минздраве. Хотя на это слабая надежда. Это ж система. Кто будет ее ломать?
Каждый важный разговор между нами, сотрудниками детского хосписа, сводится к обсуждению одной единственной темы. Что лучше - дать неизлечимо больному ребёнку спокойно умереть, не продлевать мучения, ведь жизнь в трубках, на медицинских аппаратах, с трудом можно назвать полноценной жизнью. Но кто может решать, чья жизнь полноценна, а чья нет? Ведь мы теперь знаем, сколько всего хорошего может быть, даже в самом тяжёлом состоянии, даже на аппарате ИВЛ - можно плавать в бассейне, кататься на яхтах, учиться в школе и путешествовать по разным городам... Так что правильнее? Снова и снова мы возвращаемся к этому разговору, но не можем найти ответ.
Большинство родителей готовы продлевать жизнь своих детей любой ценой. Пусть ребёнок ничего не может, пусть он весь в трубках, лишь бы был жив. Есть очень небольшое число семей, которые готовы лучше отпустить, чем наблюдать, как их ребёнок страдает. Но российская медицина спасает всех, не предоставляя выбора - если семья в критической ситуации вызовет скорую, ребёнка неизменно подключат к аппарату ИВЛ. Православная церковь предлагает нести свой крест до конца, российское общество отрицает эвтаназию. В итоге родители, которые не хотят продлевать жизнь неизлечимо больного ребёнка искусственным образом, вынуждены уходить в подполье. Они не могут обратиться за помощью в медицинские организации, не могут найти поддержку у друзей, они не должны вызывать скорую помощь и рассказывать о своём решении в блогах. Им приходится молчать и оставаться со всей ситуацией один на один. Иначе очень страшно, что заклюют, посадят, лишат прав.
Я хочу, чтобы у каждой семьи с неизлечимо больным ребёнком был выбор, как их ребёнок будет умирать. Я очень хочу, чтобы независимо от сделанного выбора, каждая семья получала медицинскую помощь и нашу поддержку. Чтобы семьи, которые не хотят подключать ребёнка к аппаратам, не были вынуждены прятаться и бояться.
Васко умер 2 сентября, когда ему было 7 месяцев. Васко болел самой
тяжёлой формой СМА, спинальной мышечной амиотрофией
Верднига-Гоффмана, СМА 1 типа. Мама Васко решилась рассказать о
том, как умирал её ребёнок, чтобы поддержать семьи, которые не
хотят продлевать жизнь своих детей с помощью аппаратов.
Пожалуйста, прочитайте этот текст.
***
Васко мой первый ребенок. Это был долгожданный, желанный ребёнок.
Васко сделал меня мамой.
Я думаю, что моя история начиналась также, как у большинства других семей, в которых рождается ребенок с диагнозом СМА. В роддоме Васко поставили 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Все было хорошо. Но в 2 месяца я начала обращать внимание, что он совсем не делает попыток держать голову, мало двигает ручками и ножками. На приеме у ортопеда я попросила доктора обратить на это внимание, он отправил нас к неврологу, невролог осмотрел Васко и сказал, что, скорее всего, это генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), самая тяжелая форма (Верднига-Гоффмана). Мы сдали генетический анализ, поехали на консультацию к профессору в детскую неврологическую больницу. Диагноз СМА подтвердился.
В больнице нам сразу сказали, что это заболевание неизлечимое. Болезнь с летальным исходом. Прогноз жизни - максимум 2 года. Посоветовали начать думать о других детях и при следующей беременности сделать анализ на СМА. На Васко как будто уже поставили крест. Что нам с ним делать, как ухаживать, как помочь ему? Ничего этого в больнице не сказали и выписали нас домой.
Все родственники были в шоке, когда узнали диагноз Васко. Никогда ни в моей семье, ни в семье мужа не было детей со СМА, мы раньше даже не слышали о такой болезни. Первое время все говорили, что стоит переделать анализы, может, это ошибка? Потом мой супруг предложил отдать ребенка в детский дом, он сказал, что не сможет смотреть, как болеет и умирает его сын. Еще он сказал, что до встречи со мной у него в жизни было все прекрасно, а сейчас случилось такое, и, наверное, это я расплачиваюсь за свои грехи. Позже я читала истории других семей со СМА и часто видела, что отцы уходят.
Я начала гуглить, искать клиники, которые занимались бы СМА. Так в интернете я нашла группу родителей в социальной сети Вконтакте. Стала переписываться с другими родителями, узнала про итальянский центр помощи детям со СМА САПРЕ, познакомилась с мамой из Италии, которая недавно потеряла ребенка с такой же формой СМА, как у Васко. Меня больше всего интересовало, что будет происходить с ребенком и как ему помочь?
Всю информацию я получала от таких же родителей. Они рассказали мне, что заболевание будет прогрессировать, что скоро Васко перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. И что у меня есть выбор. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. Или можно отказываться от использования всех аппаратов и оказывать ребенку паллиативную помощь, то есть заботиться о качестве его жизни, облегчать страдания с помощью лекарств. Но тогда Васко вряд ли доживет даже до года.
Если бы все эти аппараты, ежедневные медицинские процедуры могли принести хотя бы какую-то пользу, улучшить его состояние… Но я понимала, что впереди нас ждут только ухудшения. Что все манипуляции, трубки и аппараты будут доставлять ребенку страдания. Что жизнь на ИВЛ будет годами физического существования, годами мучений для ребенка. Я считаю, что искусственно поддерживать жизнь на аппаратах это как-то неправильно… Каждый делает свой выбор. Я выбрала для Васко паллиативный путь. Если бы в нашей стране была разрешена эвтаназия, то я бы выбрала и этот вариант.
Я рассказала мужу, родителям и друзьям о своем выборе. Они все морально поддержали меня, хотя вряд ли кто-то до конца понимал, в чем заключается заболевание Васко. Мой супруг сказал, что тоже не хочет, чтобы Васко всю свою жизнь провел на аппаратах. Но дальнейшую заботу о ребенке он полностью переложил на мои плечи. Сказал, что сам не сможет этого выдержать. Так я осталась с ребенком одна.
До 5 месяцев все было в порядке. Вдвоем с Васко мы вернулись из Болгарии, где жил мой муж, в Москву. Я сделала себе временную регистрацию в Москве и хотела сделать такую же для Васко, но мне сказали, что это невозможно без письменного разрешения отца. У меня была декларация от папы Васко на вывоз ребенка за границу, и там был строчка, что я имею право подписывать все необходимые документы, но мне ответили, что нужна еще какая-то отдельная декларация, конкретно на оформление временной регистрации. У Васко было российское гражданство, российский страховой полис, а прописку и регистрацию мы сделать так и не успели.
К концу 5 месяца у Васко начались хрипы, стала скапливаться макрота, усилилось слюноотделение. Я купили аспиратор, научилась через нос и рот трубкой убирать макроту и таким образом облегчать дыхание. У нас не было проблем как у других детей со СМА – Васко не синел, хорошо спал ночью. Но как-то Васко пил из бутылочки, поперхнулся, произошла аспирация в легкие, мой ребенок стал задыхаться, я позвонила в скорую, у Васко произошла остановка дыхания. Я очень испугалась, когда увидела ребенка с огромными глазами, синеющего, без дыхания. Мне стало страшно. Когда приехала скорая, он уже пришел в себя. Врачи осмотрели Васко и повезли нас в больницу, в инфекционное отделение.
Сейчас я понимаю, что была не готова к тому, как будет ухудшаться состояние Васко. Я не знала, как именно это будет происходить, эти проблемы с дыханием, как мой ребенок будет уходить... Когда ты видишь ребенка, который задыхается, и понимаешь, что не можешь облегчить его состояние, это очень сложно. Я даже не думала, что все будет так быстро. В больнице все происходит как на автомате. Нам сразу поставили зонд, т.к. у Васко стал пропадать глотательный рефлекс, и я надеялась, что он наберется сил, получив достаточно питания, восстановится. Я не думала, что все так быстро произойдет…
В больнице, наверное, посчитали, если я знаю диагноз, то я знаю, что это за болезнь. Со мной никто не разговаривал о прогнозах. К Васко вызывали окулиста, кардиолога, невролога. Невролог спросил: «А что вы хотите от меня услышать? Вы знаете свой диагноз». Когда я спросила врача про прогнозы ухудшения дыхания, динамику, как будут развиваться проблемы с дыханием, мне ответили, что «никто никогда вам не сможет ответить на этот вопрос». Если бы они мне хотя бы сказали, что вот у ребенка начинаются серьезные ухудшения, и осталось мало времени до того момента, как его надо будет подключать к аппарату… Но я поняла, что наши врачи мало знают об этом заболевании, не говоря уже о медсестрах.
Семьям нужна в первую очередь информационная поддержка. Чтобы была информация о заболевании, как оно развивается, как помочь ребенку. Когда ставят диагноз, чтобы давали контакты организаций, групп и фондов, которые могут рассказать родителям об этом заболевании. Важно знать, что в какой последовательности и как конкретно будет происходить. Это должны рассказывать заранее, чтобы ты был готов - как будут проходить ухудшения, что именно будет с ребенком. Важно узнать об этом как можно более заранее, чтобы не было так страшно, когда все это начнется. Например, я знала заранее, что начнутся хрипы, слюноотделение, которое он не сможет сам откашливать, и знала, как ему помочь. Что можно сделать, чтобы облегчить состояние – отстукивать, в каких позах держать ребенка. Но я это знала от мам таких же детей, а не от врачей.
Мы лежали в больнице, врачи постоянно питали надеждами, что завтра нас выпишут домой. Когда Васко меняли зонд, ему стало плохо, снова произошла аспирация, врачи назначили нам ингаляции, которые, как я потом узнала, противопоказаны детям со СМА. В одно утро я проснулась и увидела, что Васко дышит не так как обычно. Даже после того как я его отстукивала, санировала, хрипы не проходили. Я постоянно носила показывать его врачам, но они отвечали, что такая болезнь, сделать ничего нельзя. Я попросила пульсоксиметр измерить сатурацию (уровень кислорода в крови), но они сказали, что в отделении нет пульсоксиметра. В 9 вечера Васко начал задыхаться, весь посинел. Я взяла его на руки и побежала к медсестре, медсестра пыталась найти дежурного врача, не смогла. Вместе мы побежали в реанимацию. У дверей реанимации медсестра взяла у меня из рук малыша и сказала: «Ждите, туда нельзя». Я осталась стоять возле дверей реанимации. Я не знаю, сколько прошло времени. Потом дверь открылась, вышла врач и сказала: «Мы подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких. Мы пытались раздышать его мешком Амбу, но ничего не получилось, и мы подключили его к аппарату».
Первый раз, когда я его увидела, мне было ужасно. Аппараты, трубки, это было так ужасно... У ребенка нет голоса. Я вижу, что он плачет, но не слышу его. Я спросила у врача, почему нет голоса? Мне ответили: «Он же на аппарате». Мне никто ничего не объяснял. Там все родители находились около дверей реанимации, ждали, когда выйдет доктор. Никогда он не выходил в назначенный час, всегда было все с опозданием. Мы приходили и ждали, и не знали, пустят ли нас сегодня к своим детям? Пускали не каждый день. Откуда-то я знала, что в реанимацию не пускают родственников. Для меня это было как закон. Я даже не думала, что возможно добиться быть с ребенком вместе в отделении реанимации. Те 5 минут, на которые меня пускали к Васко, были для меня подарком. Через 5 минут они заходили и говорили: «Все, достаточно». И я уходила. Только сейчас, когда я читаю статьи о детских реанимациях, я узнала, что по закону больница не имеет права запрещать родителям находиться с ребенком в реанимации, что это чисто внутренние распорядки. Если бы изначально знать, что я имела право быть с Васко… Это, конечно, очень ужасно, когда ты заходишь к ребенку всего на несколько минут.
Как мне говорила заведующая, первые сутки в реанимации Васко был
беспокоен, стонал, потому что он привык быть круглосуточно со мной,
у меня на руках. А потом стал, как она выразилась, привыкать к
трубке, сживаться с ней. Когда я заходила, он плакал все 5 минут,
что я там была. Плакал, думаю, потому что узнавал меня и хотел,
чтобы я взяла его на руки, ему было страшно там, с незнакомыми
лицами, трубками…
Врач сказала мне, что нужно как можно быстрее поставить ребенку
трахеостому, и я должна подписать согласие. Я спросила, почему они
не спросили моего согласия, когда подключали ребенка к аппарату
ИВЛ? Врач ответила, что на это не требуется разрешение родителей,
им неважно, что я думаю, в критической ситуации врачи действуют на
свое усмотрение. Но теперь им нужно мое согласие, чтобы поставить
Васко трахеостому, трубку в горле, через которую будет подсоединен
аппарат для длительной вентиляции легких. Я отказалась подписывать
какие-либо бумаги. Проблема в том, что у нас, родителей, недостаток
информации о наших правах. Я не знаю, было ли у меня право написать
отказ от реанимации?
Паллиативный путь для ребенка даже не обсуждается в больницах. У нас в России только один путь – сделать все возможное, чтобы поддержать жизнь. Но при этом не предусмотрено никакой помощи для детей на ИВЛ. Государство не обеспечивает детей оборудованием и расходными материалами, чтобы жить на ИВЛ дома. Нет никакой помощи для семей, которые своими силами решились забрать ребенка домой. Заведующая реанимации рассказала мне, что до Васко в их отделении был ребенок со СМА, он прожил в реанимации год и умер там, так и не вернувшись домой. Я понимала, что не смогу забрать Васко из реанимации домой на аппарате ИВЛ, потому что дома у нас не будет никакой помощи.
Я спросила, возможно ли отключить Васко от аппарата? На родительском форуме рассказывали, что иногда детей со СМА отключают от аппарата ИВЛ, и они дышат сами. Я спросила, возможно ли такое для Васко? Они ответили 100% нет, Васко не сможет жить без аппарата, нужно ставить трахеостому, и дальше ребенок либо останется навсегда в реанимации, либо его могут перевести в хоспис, где лежат дети на ИВЛ.
До рождения Васко я мало знала о хосписе, думала, что это учреждение для онкологических больных. Мне кажется, что большинство людей не понимают, что такое паллиативная помощь и хоспис. Я, например, даже не знала, что есть паллиативная помощь, такого слова не знала, в чем эта помощь может заключаться. Когда я прочитала, что в хосписе дети могут находиться вместе с родителями, я решила переехать в хоспис, просто чтобы быть вместе с Васко. Я стала искать хоспис в Москве, но оказалось, что стационар детского хосписа в столице еще не построен, а Центр паллиативной помощи НПЦ и паллиативное отделение Морозовской больницы не принимают детей без московской прописки.
Я переписывалась с другими родителями детей со СМА, и одна мама помогла мне договориться с детским хосписом в их городе, Казани. Она дала мне телефон заведующего реанимацией детской больницы, я позвонила ему, он обещал переговорить с детским хосписом в Казани и, в крайнем случае, принять Васко у себя в реанимации, т.к. там родители могут быть со своими детьми с утра до вечера. Доктор знал о зарубежном опыте ведения детей со СМА, о возможности выбора между аппаратом ИВЛ и паллиативной помощью, лояльно относился к обоим вариантам, но сразу сказал, что отключить Васко от ИВЛ уже невозможно.
Детский хоспис в Казани согласился принять нас с Васко. Там сказали, что отсутствие прописки или регистрации для них не проблема, они принимают бесплатно детей из любых регионов. Удивились, почему в Москве это оказалось такой сложностью. В московской больнице были заинтересованы как можно скорее перевести нас куда-либо еще, поэтому, когда я сказала в реанимации, что мы едем в детский хоспис в Казани, заведующая отделением удивилась, почему именно туда, но не мешала нам. Я понимала, что т.к. это моя инициатива везти Васко в Казань, я и должна организовать транспортировку ребенка в другой город на аппарате ИВЛ. Государственная скорая могла отвезти нас только в пределах Москвы, а частная стоила очень дорого, поэтому я обратилась за помощью в Фонд помощи хосписам «Вера». Фонд оплатил нам реанимобиль в частной компании, так мы добрались до Казани.
В хосписе Васко был первым пациентом на аппарате ИВЛ. Сам аппарат нам бесплатно выдали в реанимации детской казанской больницы. К нам каждый день заходил на осмотр врач, медсестры ставили капельницы, но все остальное время мы находились в комнате одни, и я сама ухаживала за ребенком. Наверное, в хосписе тоже не знали много об этой болезни. Все равно я была рада, что мы в хосписе, а не в реанимации. В реанимации ощущение больницы, все эти аппараты, которые мигают, пикают, трубки… Мне сложно было смотреть на других детей, я проходила по коридору и отворачивалась. Хоспис сделан в виде отеля, там нет ощущения, что ты в больнице. Ты живешь в отдельной комнате вместе с ребенком, можешь находиться с ним круглосуточно. В хосписе более домашняя обстановка. В первый день ко мне даже пришел психолог - познакомился и сказал, что если будет нужно, я могу к нему обращаться. Я не обращалась, у меня не было никогда опыта общения с психологом, не представляю, как можно делиться с незнакомым человеком своими проблемами, у них ведь просто стандартные наборы шаблонных слов поддержки.
В хосписе Васко был более спокойный. Я была рядом, ему давали морфин. Постоянно шла капельница с морфином. Если он начинал беспокоиться, увеличивали дозу морфина. На трубке от аппарата ИВЛ ведь нет голоса, только гримаса плача. Васко делали релаксан, но он не действовал, малыш все равно вел себя беспокойно. А когда давали морфин, Васко становился спокойным. Морфин - одно из основных средств облегчения состояния. Когда я ему говорила стишки, пела песенки, которые он любил, Васко улыбался, слушал.
В России морфин часто приравнивают к эвтаназии - если ты используешь морфин, значит, это добровольный уход из жизни, который запрещен в нашей стране. И это делает невозможным паллиативный путь для ребенка со СМА. Ведь паллиативный путь заключается в правильном уходе и в обезболивающей терапии, чтобы ухудшения не причиняли ребенку физических страданий. Я пыталась понять, что чувствует ребенок, когда у него ухудшается дыхание – боль, дискомфорт? Что он чувствует на физическом уровне? Когда после быстрого бега у тебя частое дыхание, все внутри горит и больно сделать вдох, думаю, у детей со СМА такие же ощущения. В России у врачей нет опыта оценивать уровень боли у ребенка, когда и как нужно обезболивать. Я не была уверенна, что смогла бы получить для Васко морфин на дому. Я не знала процедуру получения обезболивающих. Этого пути сейчас в России как будто нет.
Васко все больше дремал, чем бодрствовал. Последние 3 дня он спал почти постоянно. Нарастала тахикардия. Когда я смотрела на ребенка на аппарате, мне казалось, что дышит уже не он, это просто движение диафрагмы под воздействием аппарата. Какое-то неестественное состояние. С 3 до 5 ночи Васко беспокойно себя вел, не спал. Мы сделали дополнительную дозу морфина, он успокоился. Через час мне показалось, что он не дышит. Аппарат работает, а он лежит с закрытыми глазами, и такое ощущение, что он сам уже не дышит. Я не знаю, как это объяснить. Я позвала медсестру, она посмотрела, послушала и сказала, что пульса нет. У него остановилось сердце. Тогда только стало возможно отключить аппарат.
С одной стороны я рада, что ребенок больше не мучается, что теперь ему хорошо. С другой стороны, если бы я сейчас не была беременна вторым ребенком, жизнь для меня бы остановилась. Когда я читаю статьи о детях со СМА, вижу фотографии в интернете, у меня никогда не возникало мыслей, что я сделала что-то неправильно. Я читала мнения священнослужителей, некоторые писали, что разве все реанимационные способы удержания ребенка - это не против Бога? Я читаю публикации о том, что дети – это карма родителей. Ребенок сам выбирает, в какой семье родиться. И если такое случилось, значит, это было нужно и мне, и ребенку – пройти через это для чего-то это нужно…
Я решилась дать это интервью, потому что я хочу, чтобы родители
знали о существовании выбора. Нет ответа, что правильно, а что нет.
Каждый выбирает сам, как он чувствует. Но я очень хочу сделать так,
чтобы в России стал возможен выбор для неизлечимо больных детей, и
появилась бы паллиативная помощь.
Алеся, мама Васко
