Как лечить аутизм у детей: истории из жизни людей. Когда у твоего ребенка аутизм

Мировая статистика говорит о том, что количество детей, родившихся с признаками аутизма, постоянно увеличивается. Согласно постановлению ООН начиная с 2007 года 2 апреля отмечается, как день распространения информации о проблемах аутизма.

Что такое Ранний детский аутизм

Аутизм не является заболеванием как таковым. Это определенное развитие, при котором поведение и реакции человека не совпадают со стандартно ожидаемыми. Поскольку жить таким особенным людям приходится в обычном социуме, то для благополучия их самих и ближайших родственников необходима корректировка поведения.

Мозг человека постоянно обрабатывает информацию, которая попадает в него с помощью зрения, слуха и других органов чувств. Особенность аутистов состоит в том, что нарушена обработка этой информации. Одни из сигналов воспринимаются слишком обостренно, а другие не воспринимаются совсем.

Ранний детский аутизм диагностируется в первые три года жизни ребенка. Основная роль при этом отводится матерям и зависит от их наблюдательности. Главным является заметить, что ребенок является другим, и разобраться, как ему можно помочь.

Существует ряд признаков отклонения в развитии, но родителей это не всегда настораживает. Им кажется, что ребенок это перерастет. Беспокойство, как правило, возникает, когда ребенок ближе к трем годам все еще не овладевает навыками речи. То, что такие дети при контакте с другими не смотрят им в глаза, объясняют плохим характером. Находится объяснение и другим особенностям. Поэтому помощь нужна не только детям с такими отклонениями, но и их родителям.

Признаки раннего аутизма

Все признаки аутизма в раннем возрасте свидетельствуют о наличии социальных проблем:

Избегание зрительного контакта. Дети могут смотреть на губы говорящего с ними человека или совсем в другую сторону.
Негативная реакция на прикосновения. Обычно тактильные желания заложены в каждом ребенке – чтобы мама их погладила, взяла на ручки.
Крайности по отношению к матери – холодность или чрезмерная привязанность. Появление мамы может оставаться незамеченным или, наоборот, уход вызывать истерику.
Одиночество является предпочтительным.
Отсутствие интереса к окружающим людям и предметам.
Боязнь сильных раздражителей – яркого света, громкого звука.
Непредсказуемая реакция на происходящие события. Вместо ожидаемого испуга – смех.
Использование для своих игр необычных предметов вместо игрушек.
Повторяющиеся в течение длительного времени одинаковых движений: подпрыгивания, хлопанья в ладоши, раскачивания.
Сложность адаптации к изменившимся условиям.
Привязанность к определенному распорядку дня.
Избирательность в еде. Ребенок может спокойно принимать одни продукты и категорически отвергать другие, даже ни разу их не попробовав.

Многие из этих признаков воспринимаются как избалованность. Между тем ранний детский аутизм требует немедленной корректировки.

Симптомы

Все живые существа копируют поведение взрослых, чтобы научиться выживать в этом мире. У маленьких аутистов такое поведение отсутствует. Они как бы живут в своем собственном мире. Трудности общения могут претерпевать изменения. Какое-то время могут идти по пути улучшения, потом по непонятной причине наступает регресс – приобретенные навыки пропадают.

Кроме замедленного развития речи симптомами являются:

Запаздывание возраста, когда дети начинают задавать бесконечные вопросы.
Не присутствует ответная улыбка.
Отсутствие невербального языка – соответствующей мимики, жестов.
Невозможность диалога.
Нет адекватной реакции на обращенные к ребенку просьбы.
Отсутствует желание участвовать в играх со своими ровесниками.
Не возникает желание ни с кем дружить.
В речи присутствуют слова, придуманные самим ребенком, значения которых не понятны окружаемым.
“Эхология”. Ребенок, как эхо повторяет слова, только что им услышанные.
Отсутствие слова и понятия “я”. Малыш говорит о себе во втором или третьем лице.

Окончательный диагноз «Ранний детский аутизм» может поставить только врач. При тревожащих признаках и симптомах родители должны обратиться к педиатру. До года это могут быть малоэмоциональность, отсутствие реакции на маму, а после года – задержка речи. Ближе к трем годам более явными становятся другие симптомы.

Выслушав жалобы, терапевт назначит консультацию у психиатра. Не стоит пугаться посещения этого врача из-за существующих до сих пор в нашем обществе предубеждений. Помочь своему ребенку можно только в содружестве с этим врачом.

Перед посещением врача следует составить список признаков отклонений в поведении. Это поможет более быстрому и точному диагностированию. Ранний детский аутизм, к сожалению, не поддается окончательному излечению. Но, вовремя замеченный, он в результате принимаемых мер, может сделать ребенка адаптированным к жизни в обществе.

Корректирующие занятия

Главное, в чем нуждается ребенок – грамотное общение с ним. Медикаментов, кардинально избавляющих от этого состояния, не существует. Можно иногда принимать лекарства успокаивающего действия. Если какое-то событие вызвало у ребенка сильный стресс, то непродолжительное действие такого препарата допустимо после консультации у невролога.

При общении с ребенком следует соблюдать следующие правила:

ровный эмоциональный фон;
форма речи должна быть в целом позитивной;
разговаривать в спокойном тоне;
фразы должны быть четкими, лишние слова недопустимы;
предложения можно подкреплять жестами.

Ранний детский аутизм может быть скорректирован только совместными усилиями методиста, проводящего занятия, и ближайших родственников, в первую очередь мамы.

У всех детей, которым ставится этот диагноз, отклонения от стандарта могут быть различными. Иногда в какой-либо области они могут проявлять незаурядные способности. Наблюдая за ребенком и предлагая ему разные игры и задачи, можно выявить эти склонности и приложить свои усилия именно на развитие этих способностей.

Мама двух детей с РАС о том, как можно организовать трудовую практику и развивать навыки для трудоустройства подростка с аутизмом

Уровень безработицы среди людей с аутизмом составляет 70-80%. Читая о такой статистике можно поневоле задаваться вопросом: «Почему так происходит?» Как мама двух детей с аутизмом я из первых рук знаю, почему поиск работы может оказаться таким сложным.

Существует множество навыков, которые необходимы для успеха в области труда. Вот некоторые из них:

– Самопрезентация (хорошие навыки гигиены, аккуратный внешний вид).

– Коммуникация.

– Управление временем.

– Навыки самоорганизации.

– Способность адаптироваться к новой ситуации.

– Гибкость.

– Навыки принятия решений.

– Способность работать самостоятельно.

У человека с аутизмом могут быть какие-то из этих навыков, но другие навыки могут отсутствовать, из-за чего ему трудно найти работу и удержаться на рабочем месте. Главный подход здесь – целенаправленно работать над проблемными областями. И лучше всего начинать эту работу как можно раньше, чтобы, когда подойдет момент для трудоустройства, у вашего ребенка уже была основа социальных и организационных навыков.

Достижение критической массы

В области аутизма есть новая область исследований, которая называется «критическая масса». Имеется в виду достижение подлинного мастерства в каком-то навыке. Критическая масса – это момент, когда человек получает достаточно информации, чтобы быть успешным в ситуациях, занятиях или навыках, обучения для которых у него не было. Если человека много учили, и у него было много разного практического опыта, в какой-то момент он достигнет точки, когда он сможет использовать существующие навыки новым образом.

Нейротипики достигают критической массы в социальных, коммуникативных и бытовых навыках без целенаправленного обучения – им не преподают эти навыки в школе, они просто усваивают их по ходу жизни. Для людей с аутизмом очень часто нужно проговаривать многие такие навыки и целенаправленно им учить. Без прямого обучения эти навыки у них просто никогда не появятся. Именно это затрудняет для них переход от школы к трудовой занятости – в школе их учили только академическим навыкам, но они так и не усвоили «скрытые» навыки, необходимые для работы. Человек может научиться читать, писать, умножать и складывать, но ему может не хватать навыков общения и повседневной жизни, без которых успешный переход к самостоятельности невозможен. Так как же можно это изменить?

Начинайте рано

Существуют программы по обучению повседневным или социальным навыкам, но, как правило, они начинают такую работу слишком поздно, не длятся весь год и ограничены определенным возрастом. Для того, чтобы приобрести тот или иной навык, необходимо очень много практики, множество различного опыта и постоянной поддержки. Постарайтесь найти все занятия, которые могут быть доступны для ребенка вне школы – группы социальных навыков, кулинарные курсы, программы досуга и так далее, чтобы обеспечить практику в самых разных местах.

Волонтерство

Волонтерство – это чрезвычайно важная возможность для подготовки к миру работы. Людям с РАС нужно больше времени и больше опыта для развития навыков и для того, чтобы начать чувствовать себя комфортно вне дома. Волонтерство, если оно включает интересы человека, помогает познакомиться с теми, кто разделяет твои взгляды и страсть к определенному занятию.

В возрасте 13 и 11 лет мои дети начали работать волонтерами каждое лето на фермерской ярмарке. На этой работе они научились, как подчиняться руководителю, как следовать простым инструкциям, как выполнять задачи в определенной последовательности. Они смогли попрактиковаться в навыках ведения беседы, решения проблем, пунктуальности и того, как выглядеть презентабельно на работе.

Сейчас моей дочери Джулии 18 лет, и она успешно работает в приюте для кошек. Она мечтала работать с кошками с 13 лет. Поскольку у нее ранее уже был опыт волонтерства на ярмарке, когда она пришла в приют, она знала, как подать заявление, как общаться с руководителем, и как выполнять задания в определенном порядке. По сути, она приобрела на волонтерской работе критическую массу навыков, и это помогло ей выполнять другую работу.

Найдите мотивацию

Не всех мотивируют деньги, и для людей с РАС возможность заработать не всегда является значимой. Поэтому может быть важно развивать у ребенка понимание того, для чего ему могут быть нужны деньги.

Когда мои дети начали работать волонтерами в таком юном возрасте, я хотела, чтобы они осознали концепцию того, что значит отрабатывать определенное количество часов. На фермерской ярмарке у них была смена в 3 часа один раз в неделю. Я сделала для них рабочую таблицу, в которой я отмечала каждый раз, когда у них была смена. В конце месяца, если у них было 4 отметки за отработанные смены, они могли выбрать игрушку или DVD в качестве награды. Они также могли отказаться от награды за 4 галочки и «накопить» отметки для приобретения чего-то более ценного. Оба ребенка знали, ради чего именно они работают, и это помогало сохранить их мотивацию. Они также научились тому, что, если они хотят получить что-то более дорогое, они должны отрабатывать больше смен.

Они все еще не понимают концепцию денег, но они понимают концепцию работы ради чего-то, что ты очень хочешь. Деньги не обязательно станут мотивацией для людей с РАС, поэтому часто надо придумывать другие способы вдохновлять их на работу.

Измените критерии работы

Когда говорят о трудоустройстве, очень часто кажется, что наша цель – это работа полный рабочий день. Но для человека с РАС эта цель может быть недостижимой. Начинайте с рассмотрения работ неполный рабочий день, с укороченным рабочим днем или самостоятельной занятости, где ты сам определяешь свои рабочие часы.

Обращайте внимание на те волонтерские вакансии, которые можно использовать для развития трудовых навыков. Например, я изучала разные программы в благотворительной организации, которая поддерживала матерей-одиночек. В этой организации был ряд инициатив, но там была программа, где для семей готовили еду. Джулию интересовала готовка, и ей хотелось приобрести такие навыки, так что это была идеальная ситуация. Со временем, такая практика может привести к оплачиваемому трудоустройству где-нибудь еще.

Программы профессионального обучения

До недавнего времени наша дочь посещала государственную программу профессионального обучения для людей с аутизмом, но мы забрали ее оттуда. Я была очень удивлена тем, как эту программу организовали. Участников каждую неделю водили на новое место работы, что вызывало очень сильную тревожность. Места для работы выбирались вообще без учета личных интересов или способностей, все зависело от того, с какой компанией смог договориться координатор программы. В результате, сегодня у них могла быть практика на фабрике по переработке старых матрасов, а на следующей неделе в торговой палатке у стадиона. После второй недели моя дочь заявила, что эти виды работы не имеют никакого смысла для людей с аутизмом: «Нам сложно общаться с людьми, а нас заставляют говорить с покупателями – это очень тяжело». Это был конец программы.

Так что готовые программы по подготовке к трудоустройству вовсе не обязательно окажутся полезными. Некоторые из таких программ предоставляют профессиональное обучение, но они не помогают устроиться на реальное рабочее место после того, как обучение закончилось. Мой сын был в такой программе, и после того, как срок обучения вышел, оказалось, что это я должна обходить компании и искать ему рабочее место – сам он не способен это делать, а в цели программы такой поиск не входил.

Резюме и собеседование о приеме на работу

Отсутствие опыта традиционной работы может затруднить составление резюме. Подумайте о нестандартном формате резюме с перечислением навыков и интересов. У обоих моих детей есть проблемы с коммуникацией, так что я использую фотографии того, что они делали, чтобы потенциальному работодателю было проще оценить их навыки, которые могут быть выгодны для бизнеса.

Фотографии и другая визуальная поддержка также могут помочь во время интервью, так как сильная тревожность может значительно осложнить коммуникацию. Мой сын ходил на интервью с 6 последними книгами, которые он прочитал, потому что из-за нервозности он не всегда может отвечать на вопросы. Книги убедили сотрудника, ведущего собеседование, что мой сын может хорошо читать и понимает самые разные, сложные темы.

Приход в мир работы – это не одно событие, а очень длительный сложный процесс. Делайте маленькие шаги и постарайтесь найти наилучший путь для постоянной практики и развития навыков. Пусть у ребенка будет как можно больше самого разного трудового опыта, потому что каждый опыт может научить его чему-то, что окажется важным для будущего трудоустройства.

Исчерпав все силы, мы решаемся попросить о помощи. Это очень страшно и тяжело. На это тоже нужны силы (а их на донышке!). И… в ответ слышим:

«Разбирайся сама»
«Это твой ребёнок, твой крест, тебе его и нести»
«Какой тебе отдых, ты должна быть с ним, только ты это можешь»
«Запомни, я этим заниматься не буду»
«Я не умею, не знаю, не могу, не хочу»

В этот момент мы разрушаемся. Полный крах. Потому что дотерпели до последнего и из последних сил попросили о помощи. Попросили тихо, осторожно, интеллигентно, тактично, как бы извиняясь. А по сути это был отчаянный неистовый рев, предсмертный крик. Нам казалось, что мы кричим во всю глотку, а собеседник слышал «извини, ты не мог(ла) бы… если тебе не сложно… мне тут буквально немного…».

Мы похожи на солдата, говорящего «рядовой Петров, неужели вы не видите, что расплавленный свинец капает мне, вашему боевому товарищу, за шиворот и может запачкать казенное обмундирование?» или на британского джентльмена, сообщающего из вод Темзы собеседнику на мосту «смею заметить, достопочтимый сэр, что я здесь вообще-то не плаваю. Я здесь, с вашего позволения, тону».

Серьезно. Так оно с нами и происходит. Мы чувствуем, что многотонный груз сейчас сломает нашу спину, и в этот момент шепчем ближнему «сними с меня хоть полкило, а?». Неудивительно, что отказ в этот момент равен для нас слову «подыхай».

Поэтому мы описываем эти ситуации фразами «удар под дых», «пощечина», «плевок в лицо», «это меня убило/добило/размазало». В нашей психической реальности так и было. Хотя по факту вы, например, могли попросить свекровь посидеть с ребенком 2 часа. Впервые за все годы его жизни.

Важно понять, почему нам отказали. Самые распространенные на мой взгляд причины:

1. Мы раньше никогда не просили о помощи. Наши близкие, друзья, начальство привыкли, что нам она не нужна.

2. Мы убеждали всех, что можем справиться с любой не решаемой задачей.

3. Мы неоднократно отказывались от помощи, когда нам её предлагали.

4. Мы попросили, как нам казалось, громко и ясно, но совершенно не убедительно для окружающих.

И самое главное!
5. Мы попросили НЕ ТОГО ЧЕЛОВЕКА. Наш героический механизм так хитро устроен — мы бессознательно идём по пути наибольшего сопротивления, нарываемся на плохое и мужественно выдерживаем пощечины. Мы ж лёгких путей не ищем. Даже когда подыхаем.

Будем откровенны, мы гордимся своим героизмом. И по праву! Но он же играет с нами злую шутку, когда жизнь подкидывает задачи, превышающие даже наши неисчерпаемые, казалось, силы.

Так как же просить о помощи, чтобы не нарываться на отказ?

1. Просить о помощи задолго до того, как стало плохо. Помните: ваше героическое «мне как-то не очень» = общечеловеческое «мне караул и ужас-ужас!!!» Не доводите себя до состояния выживания. Можно научиться слышать себя.

2. Просить убедительно и настойчиво. Если нужно, описывая симптомы вашего плохого самочувствия. Да, учимся признаваться в том, что мы живые, из плоти и крови, а не цельнометаллические, и тоже можем устать. И не просто устать, а загнать себя в такое изнеможение, которое ни один не-герой даже вообразить не сможет! Сообщите вашим близким, что вы больше не герой. Они удивятся, но если вы будете последовательны и настойчивы, со временем начнут видеть в вас живого человека.

3. Соглашаться на предложения помочь. Даже если вы сами можете это сделать. Ооо, это очень трудно. Но, как и все остальные пункты — достижимо.

4. Выбирать людей, которые могут и хотят помочь вам. Заметьте, не ДОЛЖНЫ мочь и хотеть с вашей т.з., а в реальности могут и хотят.

Родственники вроде как должны бы… но часто бывает, что нет, не хотят, увы. А скучающая одинокая соседка на пенсии, которая приветливо общается с вашим ребенком при встрече, возможно, да. Знакомая, у которой нет проблем с деньгами предлагает одолжить, но мы гордо отказываемся и берём очередной кредит в банке под грабительские проценты. Лучшая подруга так закрутилась и устала сама (ведь она тоже часто герой, со «своими» нам проще), что не может вас выслушать и посочувствовать. Профессиональный психолог не только выслушает, он ещё и владеет методами, которые помогут вам увидеть и сделать то, что раньше казалось невозможным.

5. Бесплатная помощь часто оказывается значительно дороже платной. Заплатить таксисту, уборщице, курьеру, няне, репетитору или психологу надежнее и эффективнее, чем просить об одолжении родных и знакомых.

6. Доверять. Мы ведь часто не просим о помощи из-за установок «никто не сделает лучше меня», «все равно мне потом переделывать», «хочешь сделать хорошо, сделай это сам». Да, сделают не так, как мы сделали бы, но зато мы отдохнем.

Как себя собрать, если опять «проскочили» момент, когда ещё были силы не порушиться, загнались до изнеможения и получили отказ?

Установки для «самосборки». Кирпичики, на которые можно опираться, чтобы вновь почувствовать опору под ногами:

«Я хорошая и ценная. Я не перестаю быть хорошей, даже признавшись в своей слабости и получив отказ».

«Это не отвержение. У человека есть свои причины для отказа (чаще всего страх, неуверенность в своих силах). Мы оба не перестаем быть людьми после произнесенных слов».

«Тот, кто отказал сегодня, не отказал раз и навсегда. Он может поменять свою позицию».

«Он отказал в этом виде поддержки, поскольку для него этот вид помощи сложен или неприятен, а что-то другое ему будет сделать в радость».

«Хотя сейчас мне кажется, что вся моя жизнь зависит от этого человека, это не так».

Помните, мир изобилен и полон возможностей, даже если сейчас вы их не видите.

Полный цикл статей о «героических мамах»: https://xn--90ailsaobcfbu5g.xn--p1ai/heromom

Линн Диксон – мама, открывшая в себе новые грани, благодаря влиянию своего маленького сына. В блоге Линн Диксон поделилась опытом воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. Линн Диксон — писательница и адвокат для семей с неврологическими состояниями. Она живет в Сиэтле, штат Вашингтон вместе с мужем и двумя сыновьями. О жизни ее семьи, о ее деятельности можно прочитать на

Линн рассказывает:

«Когда мой сын находился еще в младенческом возрасте, задолго до момента диагностирования по поводу расстройства аутистичекого спектра, я случайно заперла его в своей машине и оставила на время одного.

Я собиралась в бакалейную лавку сделать некоторые покупки, пристегнула сына к автокреслу и, незаметно для себя самой, захлопнула дверь. Когда я вернулась и обошла машину, подойдя к дверце со стороны водителя, я обнаружила, что дверь заперта, а ключей в моих руках нет. Я обошла машину еще и, еще раз, я была в панике, безрезультатно дергала за ручку каждой дверцы. Все двери были заперты. Я прижалась лицом к окну, бормотала сыну сквозь стекло: «Все в порядке. Я здесь ». Сын не мог меня услышать и потихоньку начал хныкать. Через минуту он уже громко плакал и кричал. В отчаянии и в поисках помощи, я осмотрела автостоянку, искала, что-нибудь, чем можно разбить окно. Не найдя ничего, я позвонил в службу спасения 911.

В службе спасения меня заверили, что это часто случается с родителями маленьких детей, обычная ситуация, которая происходит с любой измотанной и невнимательной молодой мамой. Это не помогало. Для сотрудников службы спасения это обычная работа, а для меня это было трагедией, глубоким разъединением с моим маленьким, нуждающимся во мне, беспомощным сыном.

Когда я вспоминаю, как в первое время начала замечать что-то тревожное, в памяти всплывает картинка: я положила своего маленького сына на кровать, чтобы одеть его. Я наклонилась над ним, улыбнулась и, что-то ласковое говорила ему, но, вместо того, чтобы улыбнуться мне в ответ, сын откинул голову назад и отвернулся.

Он легко переходит в состояние волнения. Как только сын начал ходить, он бегал по всему дому, врезаясь в мебель, сбивая предметы с полок, издавая не очень громкие, но, все же, панически крики. Если я пыталась взять его на руки, он отталкивал меня или ударял своими маленькими ручками меня в грудь. В такие моменты мне казалось, что мы с ним снова разделены, как в тот злосчастный день в машине за стеклом.

Мой мальчик был моим первым ребенком, у меня еще не было опыта чувствовать себя мамой, любимой мамой. Конечно, я понимала, что заниматься испачканными подгузниками, проводить бессонные ночи — это все обычные дела, создающие первобытную и неразрывную связь между родителями и детьми. Поскольку родная мама – это та, кто выносила ребенка, родила его и кормила своей грудью, я, как такая мама полностью была уверена, что буду «номером один» для моего сына.

Вместо этого он, казалось, предпочитал мне даже незнакомых людей. Во время очередного обучения в программе поддержки, занимаясь, дети сидели на коленях своих мам и пап. — Мой сын отказался сидеть у меня на руках. Когда я попыталась обнять его, он изогнулся всем телом, вырвался из моих рук и убежал.
Чем меньше мой сын хотел быть со мной, тем больше я старалась заинтересовать его общением и привлечь его внимание. Внешне я оставалась добродушной и улыбчивой, в то время, как внутри чувствовала себя отвергнутой им и незаслуженно обиженной. Я отчаянно задавалась вопросом: «Я, что – плохая мама? Что со мной не так? Что я делаю неправильно»?

Мои отношения с сыном вызывали у меня очень сильную боль, напоминая о старой и глубокой ране. Я всегда старалась чувствовать себя достойной любви и крепкой привязанности. Казалось, что отказ моего сына проявлять любовь и благосклонность ко мне, как к матери, был похож на доказательство моей недостойности.

Прошло достаточно времени, прежде, чем я поняла, что очень обременяла своего сына собственными комплексами и неуверенностью в себе. Непреднамеренно, не осознавая того, что на самом деле происходило со мной, я сделала уязвимого, маленького ребенка ответственным за мое чувство собственного достоинства. Мне было не понять, что мои чувства не могут быть его ответственностью. Я любимая мама. Это моя ответственность.

Шло время, я думала, анализировала свои эмоции и чувства. Как только поняла, что, действительно, перекладываю на сына свою ответственность, я начала больше сосредотачиваться на себе и своих самоощущениях. В те моменты, когда я чувствовала себя отвергнутой, я настраивалась на свои чувства и пыталась успокоиться. Когда я жаждала взгляда или объятий от моего сына, я физически обнимала себя сама.

В возрасте трех лет моему сыну был поставлен диагноз – расстройство аутистического спектра. К тому времени он был зачислен в дошкольное учреждение, и его проблемы стали более очевидными. Он «боролся» не только со мной, ему было сложно с людьми, вообще.

Все начало становиться на свои места и обрело смысл. Я узнала о расстройстве сенсорной обработки, как симптоме – компоненте аутизма, когда дети перегружены информацией в процессе восприятия сигналов внешнего мира. Ситуации избегания и агрессии, которые я наблюдала в поведении своего сына, были его естественной, постоянной битвой с окружающим миром или реакцией на слишком сильную для него стимуляцию.

В некотором смысле, как ни странно это звучит, — я благодарна своему сыну за то, что у него аутизм. Если бы он был нейро типичным ребенком, который отвечает взаимностью на любовь, вел бы себя обычным образом в семье, мне не пришлось бы присматриваться к собственным «демонам», противостоять им, и я не смогла бы исцелиться от моих собственных эмоциональных ран.

Теперь я вижу, насколько глубоко мы связаны с моим сыном. У нас есть свои, понятные только нам, наши «внутренние шутки» и специальные способы общения. Теперь мой сын имеет более развитую речь, он говорит мне, что любит меня. Бывает, он хватает меня своими ручками за лицо и хлопает меня по щекам, так, он показывает мне, что нас ничего не разделяет.

Мне все еще бывает очень больно, когда мой сын уходит, или когда он так разозлен, что я не могу достичь понимания в общении с ним. В такие минуты я чувствую ту же боль отказа, чувствую себя отвергнутой. Я чувствую себя так, будто меня заперли, я стою за стеклом, пронзительно кричу, но, мои слова сын не слышит.

В такие моменты, когда я начинаю задыхаться, собираюсь с силами и говорю себе: «Все хорошо. Я здесь и сейчас. У меня с сыном все в порядке».

перевод А.Сокол для

Даже если российский инвалид детства живет в большом городе, где есть реабилитационные центры и прочие предназначенные для такого человека блага, ему всё-таки угрожает самая обычная бедность. Татьяну Норландер не пугает слово «инвалид», о состоянии своего сына Акима она говорит спокойно — за 26 лет его жизни она ко многому привыкла. Как нередко бывает у аутистов, Аким почти беспомощен в некоторых бытовых аспектах и вполне адекватен в других. Татьяна и Аким — два пенсионера, живущие в пригороде Санкт-Петербурга, в Красном Селе. Татьяна пишет стихи и прозу, Аким ездит в центр «Антон тут рядом»… Есть, чем заняться для души, но в материальном плане эта семья едва сводит концы с концами — их доходов едва хватает на еду и оплату коммунальных услуг. Близких родственников нет, а обветшавшую за долгие годы квартиру собираются отремонтировать волонтёры, только недавно узнавшие про то, в каких условиях живут Татьяна и Аким. История этой семьи — в чём-то типична для своего времени: Аким родился в конце 80-х, когда людьми с ментальными нарушениями официально занималась только психиатрия.

Татьяна Норландер: У меня были тяжёлые роды, врач даже говорил, что не гарантирует жизни ни мне, ни ребёнку. Но ребёнок всё-таки вырос большой, красивый. А с мужем у меня начались разногласия, ещё когда Аким был маленьким. Хотя сын любил его больше, чем меня – видимо, у меня характер более жёсткий… Мы с мужем расстались. Аким – инвалид 2-й группы, наблюдается у психиатра. У него судорожная готовность на грани эпилепсии, лёгкая степень слабоумия, аутизм.
Я поняла, что с ребёнком что-то не так, после того, как ему исполнился год. Он как-то не так стоял, что-то не так делал. Однажды он чем-то отравился, и нас с ним отвезли в больницу. А там были какие-то аспиранты, которые заодно сделали ему ещё и энцефалограмму – она оказалась настолько плохая, что там все просто схватились за головы. Ему прописали лекарство, сейчас я даже не помню, как оно называется. Но это лекарство я давала Акиму в течение года, и он стал ещё больше отставать в развитии. После того, как я своей властью перестала ему давать этот препарат, прошло недели две, и ребёнок пошёл по коридору и запел. И я поняла, что мы целый год потеряли. Лет в 8 Акиму поставили инвалидность. В те времена нам аутизм, конечно, не ставили. Про этот диагноз я прочитала сама в 90-е годы. Надо сказать, что врачи в нашем психдиспансере были неплохие, у меня жалоб нет. Но они только прописывали Акиму успокаивающие лекарства – в детстве он был невероятно буйный, рвал бумагу, бросался едой, бил стёкла. У него неплохой слух, когда-то я даже хотела отдать его в музыкальную школу. Мы пришли туда, там сидела преподавательница, которая проверяла у детей слух, чувство ритма и так далее. Аким устроил там дебош, а когда мы пришли домой, он мне простучал, просвистел и пропел всё, что его просили в музыкальной школе. Но больше мы уже в музыкальную школу возвращаться не пытались. А вот когда у него произошла первая гормональная перестройка, он как-то успокоился.
Перед школой один из врачей, осматривавших Акима, сказал мне: «Ребёнок болен и он не поправится. Вам надо найти хороший интернат, где его научат читать, писать, считать и как-то социализируют». И нам очень повезло в этом смысле: мы нашли интернат №16 в городе Пушкине, там был замечательный микроклимат – дети ходили со счастливыми лицами. Все эти годы я могла быть спокойной, случись что с ребёнком – сотрудники интерната либо сами заботились о нём, либо сразу же вызывали меня. А так я забирала Акима только на выходные. К тому же, они действительно научили его не только читать и считать, но и жить среди людей. После школы Аким закончил ПТУ, где была группа для инвалидов, по специальности «плетение художественных изделий из лозы». Там ему выдали диплом, он пришёл домой и сказал: «Мама, ты хотела диплом, вот тебе диплом». Теперь он ходит в центр «Антон тут рядом», там он учится гончарному делу, его хвалят. Кроме того, он учится готовить еду, и тут он тоже весьма способный, это я сама могу оценить потому, что когда-то меня саму готовить учили профессионалы.
На что вы с Акимом сейчас живёте?
Т. Н.: На две пенсии, то есть в общем это приблизительно 17000 рублей. Около 7000 рублей уходит на квартплату и проезд в транспорте. Денег, конечно, не хватает (усмехается – И. Л.).
Насколько Аким самостоятелен?
Т. Н.: Он ездит без меня в город, например, три раза в неделю в центр «Антон тут рядом». Вообще, он хорошо ориентируется. Уже с 9-го класса Аким сам ездил в школу-интернат. Гулять ходил с ребятами тоже. Но одного оставить дома его нельзя, так как он пироман. Раньше, когда я выходила на улицу его искать, то смотрела: где дым идёт – там и Аким. Один раз мы провели полтора часа у горящей кучи мусора – его было не утащить. Сейчас он понимает, что вообще-то это не всем нравится. Но когда где-то что-то дымится, я стараюсь своим примером показать ему, как действовать – сначала звоню в пожарную охрану. В магазин Аким может сам сходить. Года четыре назад я лежала в гипсе месяц – у меня была сломана нога. Так он ходил по магазинам, покупал всё, что нужно. Вообще он мне помогает по хозяйству – носит тяжёлые сумки с продуктами. А теперь у него в центре «Антон тут рядом» широкий круг общения.
Он не терялся, когда начал ездить по городу самостоятельно?
Т. Н.: Слава Богу, нет.
Как Акима воспринимают люди на улице?
Т. Н.: По-разному. Одна дама, мать двоих детей, которые дружили с Акимом когда-то, узнав, что он инвалид, сказала: «Меня тошнит от инвалидов». Некоторые смеются вслед, однажды я услышала, как за углом сказали: «А это вот тот дурачок». Сейчас я уже на такое не реагирую, мне смешно даже. А некоторые не верят, что он инвалид. Но и помогают нам люди. Мне постоянно дают в долг деньги соседи по подъезду – мы действительно в очень сложной ситуации. Но долги я всегда отдаю.
Чем Аким интересуется?
Т. Н.: Он любит рисовать, в центре «Антон тут рядом» они много занимаются арт-терапией. Смотрит разные фильмы – про животных, про птиц. Я ведь раньше была действительным членом Всесоюзного орнитологического общества, и сейчас ещё звоню председателю этого общества, если вижу интересную птичку – они ведь записывают сообщения, отслеживают перемещения птиц. Ещё мы с Акимом играем в замечательную игру «брехалки»: вместе сочиняем истории про встречных людей и животных – кто-то из нас начинает, кто-то продолжает. Вот, например, Аким то и дело рассказывал истории про кота своего предыдущего врача, хотя я даже не знаю, есть ли вообще у этого врача кот. Но мы эти истории не записываем. А «брехалки» потому, что это выдуманные истории. Мы просто смеёмся. У него уровень развития, думаю, приблизительно, как у 12-летнего. Еще мы занимаемся в «Детском кризисном центре» при церкви Рождества святого Иоанна Предтечи (Чесменской) — И. Л.). Там мы общаемся, ставим какие-то спектакли. Я написала пьесу по моему же рассказу «Чаепитие», мы сделали постановку, которая в клубе «Книги и кофе» прошла «на ура».

Квартира, где живут Татьяна и Аким, давно нуждается в серьёзном ремонте. Сейчас им оказывает помощь петербургский благотворительный фонд

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории - местами грустные, а в чём-то - положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели - обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.