До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...
Диагноз
На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.
Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.
Поиск информации
Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.
В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.
Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.
Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.
Первое улучшение
К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.
Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.
Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.
Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.
Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.
Дальнейший прогресс
В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.
Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.
К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.
Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории - местами грустные, а в чём-то - положительные и дарящие надежду.
Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)
— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.
Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.
Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.
Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.
Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.
Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.
Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?
Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.
Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.
Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.
Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.
Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.
Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.
После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.
Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.
Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.
С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.
Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.
Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.
В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.
В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.
Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.
Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.
Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.
Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.
Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)
— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.
С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».
Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?
Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.
С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.
Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.
Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.
Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.
Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.
С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.
То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.
Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.
А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.
Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)
— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».
Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.
Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.
Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.
Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.
Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.
Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.
Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.
Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.
Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.
Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!
Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»
Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.
Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)
Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели - обычная простуда. Савве тогда было 3 года.
Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.
В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.
Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.
Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?
Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.
Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.
Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.
- Учёные доказали, что билингвальные дети легче справляются с проявлениями аутизма
- «РАС нужно лечить, но вылечить нельзя». Интервью с психиатром Елисеем Осиным
- Куда идти, когда нужна помощь? Российские организации, помогающие детям с РАС
Мама двух детей с РАС о том, как можно организовать трудовую практику и развивать навыки для трудоустройства подростка с аутизмом
Уровень безработицы среди людей с аутизмом составляет 70-80%. Читая о такой статистике можно поневоле задаваться вопросом: «Почему так происходит?» Как мама двух детей с аутизмом я из первых рук знаю, почему поиск работы может оказаться таким сложным.
Существует множество навыков, которые необходимы для успеха в области труда. Вот некоторые из них:
– Самопрезентация (хорошие навыки гигиены, аккуратный внешний вид).
– Коммуникация.
– Управление временем.
– Навыки самоорганизации.
– Способность адаптироваться к новой ситуации.
– Гибкость.
– Навыки принятия решений.
– Способность работать самостоятельно.
У человека с аутизмом могут быть какие-то из этих навыков, но другие навыки могут отсутствовать, из-за чего ему трудно найти работу и удержаться на рабочем месте. Главный подход здесь – целенаправленно работать над проблемными областями. И лучше всего начинать эту работу как можно раньше, чтобы, когда подойдет момент для трудоустройства, у вашего ребенка уже была основа социальных и организационных навыков.
Достижение критической массы
В области аутизма есть новая область исследований, которая называется «критическая масса». Имеется в виду достижение подлинного мастерства в каком-то навыке. Критическая масса – это момент, когда человек получает достаточно информации, чтобы быть успешным в ситуациях, занятиях или навыках, обучения для которых у него не было. Если человека много учили, и у него было много разного практического опыта, в какой-то момент он достигнет точки, когда он сможет использовать существующие навыки новым образом.
Нейротипики достигают критической массы в социальных, коммуникативных и бытовых навыках без целенаправленного обучения – им не преподают эти навыки в школе, они просто усваивают их по ходу жизни. Для людей с аутизмом очень часто нужно проговаривать многие такие навыки и целенаправленно им учить. Без прямого обучения эти навыки у них просто никогда не появятся. Именно это затрудняет для них переход от школы к трудовой занятости – в школе их учили только академическим навыкам, но они так и не усвоили «скрытые» навыки, необходимые для работы. Человек может научиться читать, писать, умножать и складывать, но ему может не хватать навыков общения и повседневной жизни, без которых успешный переход к самостоятельности невозможен. Так как же можно это изменить?
Начинайте рано
Существуют программы по обучению повседневным или социальным навыкам, но, как правило, они начинают такую работу слишком поздно, не длятся весь год и ограничены определенным возрастом. Для того, чтобы приобрести тот или иной навык, необходимо очень много практики, множество различного опыта и постоянной поддержки. Постарайтесь найти все занятия, которые могут быть доступны для ребенка вне школы – группы социальных навыков, кулинарные курсы, программы досуга и так далее, чтобы обеспечить практику в самых разных местах.
Волонтерство
Волонтерство – это чрезвычайно важная возможность для подготовки к миру работы. Людям с РАС нужно больше времени и больше опыта для развития навыков и для того, чтобы начать чувствовать себя комфортно вне дома. Волонтерство, если оно включает интересы человека, помогает познакомиться с теми, кто разделяет твои взгляды и страсть к определенному занятию.
В возрасте 13 и 11 лет мои дети начали работать волонтерами каждое лето на фермерской ярмарке. На этой работе они научились, как подчиняться руководителю, как следовать простым инструкциям, как выполнять задачи в определенной последовательности. Они смогли попрактиковаться в навыках ведения беседы, решения проблем, пунктуальности и того, как выглядеть презентабельно на работе.
Сейчас моей дочери Джулии 18 лет, и она успешно работает в приюте для кошек. Она мечтала работать с кошками с 13 лет. Поскольку у нее ранее уже был опыт волонтерства на ярмарке, когда она пришла в приют, она знала, как подать заявление, как общаться с руководителем, и как выполнять задания в определенном порядке. По сути, она приобрела на волонтерской работе критическую массу навыков, и это помогло ей выполнять другую работу.
Найдите мотивацию
Не всех мотивируют деньги, и для людей с РАС возможность заработать не всегда является значимой. Поэтому может быть важно развивать у ребенка понимание того, для чего ему могут быть нужны деньги.
Когда мои дети начали работать волонтерами в таком юном возрасте, я хотела, чтобы они осознали концепцию того, что значит отрабатывать определенное количество часов. На фермерской ярмарке у них была смена в 3 часа один раз в неделю. Я сделала для них рабочую таблицу, в которой я отмечала каждый раз, когда у них была смена. В конце месяца, если у них было 4 отметки за отработанные смены, они могли выбрать игрушку или DVD в качестве награды. Они также могли отказаться от награды за 4 галочки и «накопить» отметки для приобретения чего-то более ценного. Оба ребенка знали, ради чего именно они работают, и это помогало сохранить их мотивацию. Они также научились тому, что, если они хотят получить что-то более дорогое, они должны отрабатывать больше смен.
Они все еще не понимают концепцию денег, но они понимают концепцию работы ради чего-то, что ты очень хочешь. Деньги не обязательно станут мотивацией для людей с РАС, поэтому часто надо придумывать другие способы вдохновлять их на работу.
Измените критерии работы
Когда говорят о трудоустройстве, очень часто кажется, что наша цель – это работа полный рабочий день. Но для человека с РАС эта цель может быть недостижимой. Начинайте с рассмотрения работ неполный рабочий день, с укороченным рабочим днем или самостоятельной занятости, где ты сам определяешь свои рабочие часы.
Обращайте внимание на те волонтерские вакансии, которые можно использовать для развития трудовых навыков. Например, я изучала разные программы в благотворительной организации, которая поддерживала матерей-одиночек. В этой организации был ряд инициатив, но там была программа, где для семей готовили еду. Джулию интересовала готовка, и ей хотелось приобрести такие навыки, так что это была идеальная ситуация. Со временем, такая практика может привести к оплачиваемому трудоустройству где-нибудь еще.
Программы профессионального обучения
До недавнего времени наша дочь посещала государственную программу профессионального обучения для людей с аутизмом, но мы забрали ее оттуда. Я была очень удивлена тем, как эту программу организовали. Участников каждую неделю водили на новое место работы, что вызывало очень сильную тревожность. Места для работы выбирались вообще без учета личных интересов или способностей, все зависело от того, с какой компанией смог договориться координатор программы. В результате, сегодня у них могла быть практика на фабрике по переработке старых матрасов, а на следующей неделе в торговой палатке у стадиона. После второй недели моя дочь заявила, что эти виды работы не имеют никакого смысла для людей с аутизмом: «Нам сложно общаться с людьми, а нас заставляют говорить с покупателями – это очень тяжело». Это был конец программы.
Так что готовые программы по подготовке к трудоустройству вовсе не обязательно окажутся полезными. Некоторые из таких программ предоставляют профессиональное обучение, но они не помогают устроиться на реальное рабочее место после того, как обучение закончилось. Мой сын был в такой программе, и после того, как срок обучения вышел, оказалось, что это я должна обходить компании и искать ему рабочее место – сам он не способен это делать, а в цели программы такой поиск не входил.
Резюме и собеседование о приеме на работу
Отсутствие опыта традиционной работы может затруднить составление резюме. Подумайте о нестандартном формате резюме с перечислением навыков и интересов. У обоих моих детей есть проблемы с коммуникацией, так что я использую фотографии того, что они делали, чтобы потенциальному работодателю было проще оценить их навыки, которые могут быть выгодны для бизнеса.
Фотографии и другая визуальная поддержка также могут помочь во время интервью, так как сильная тревожность может значительно осложнить коммуникацию. Мой сын ходил на интервью с 6 последними книгами, которые он прочитал, потому что из-за нервозности он не всегда может отвечать на вопросы. Книги убедили сотрудника, ведущего собеседование, что мой сын может хорошо читать и понимает самые разные, сложные темы.
Приход в мир работы – это не одно событие, а очень длительный сложный процесс. Делайте маленькие шаги и постарайтесь найти наилучший путь для постоянной практики и развития навыков. Пусть у ребенка будет как можно больше самого разного трудового опыта, потому что каждый опыт может научить его чему-то, что окажется важным для будущего трудоустройства.
Исчерпав все силы, мы решаемся попросить о помощи. Это очень страшно и тяжело. На это тоже нужны силы (а их на донышке!). И… в ответ слышим:
«Разбирайся сама»
«Это твой ребёнок, твой крест, тебе его и нести»
«Какой тебе отдых, ты должна быть с ним, только ты это можешь»
«Запомни, я этим заниматься не буду»
«Я не умею, не знаю, не могу, не хочу»
В этот момент мы разрушаемся. Полный крах. Потому что дотерпели до последнего и из последних сил попросили о помощи. Попросили тихо, осторожно, интеллигентно, тактично, как бы извиняясь. А по сути это был отчаянный неистовый рев, предсмертный крик. Нам казалось, что мы кричим во всю глотку, а собеседник слышал «извини, ты не мог(ла) бы… если тебе не сложно… мне тут буквально немного…».
Мы похожи на солдата, говорящего «рядовой Петров, неужели вы не видите, что расплавленный свинец капает мне, вашему боевому товарищу, за шиворот и может запачкать казенное обмундирование?» или на британского джентльмена, сообщающего из вод Темзы собеседнику на мосту «смею заметить, достопочтимый сэр, что я здесь вообще-то не плаваю. Я здесь, с вашего позволения, тону».
Серьезно. Так оно с нами и происходит. Мы чувствуем, что многотонный груз сейчас сломает нашу спину, и в этот момент шепчем ближнему «сними с меня хоть полкило, а?». Неудивительно, что отказ в этот момент равен для нас слову «подыхай».
Поэтому мы описываем эти ситуации фразами «удар под дых», «пощечина», «плевок в лицо», «это меня убило/добило/размазало». В нашей психической реальности так и было. Хотя по факту вы, например, могли попросить свекровь посидеть с ребенком 2 часа. Впервые за все годы его жизни.
Важно понять, почему нам отказали. Самые распространенные на мой взгляд причины:
1. Мы раньше никогда не просили о помощи. Наши близкие, друзья, начальство привыкли, что нам она не нужна.
2. Мы убеждали всех, что можем справиться с любой не решаемой задачей.
3. Мы неоднократно отказывались от помощи, когда нам её предлагали.
4. Мы попросили, как нам казалось, громко и ясно, но совершенно не убедительно для окружающих.
И самое главное!
5. Мы попросили НЕ ТОГО ЧЕЛОВЕКА. Наш героический механизм так хитро устроен — мы бессознательно идём по пути наибольшего сопротивления, нарываемся на плохое и мужественно выдерживаем пощечины. Мы ж лёгких путей не ищем. Даже когда подыхаем.
Будем откровенны, мы гордимся своим героизмом. И по праву! Но он же играет с нами злую шутку, когда жизнь подкидывает задачи, превышающие даже наши неисчерпаемые, казалось, силы.
Так как же просить о помощи, чтобы не нарываться на отказ?
1. Просить о помощи задолго до того, как стало плохо. Помните: ваше героическое «мне как-то не очень» = общечеловеческое «мне караул и ужас-ужас!!!» Не доводите себя до состояния выживания. Можно научиться слышать себя.
2. Просить убедительно и настойчиво. Если нужно, описывая симптомы вашего плохого самочувствия. Да, учимся признаваться в том, что мы живые, из плоти и крови, а не цельнометаллические, и тоже можем устать. И не просто устать, а загнать себя в такое изнеможение, которое ни один не-герой даже вообразить не сможет! Сообщите вашим близким, что вы больше не герой. Они удивятся, но если вы будете последовательны и настойчивы, со временем начнут видеть в вас живого человека.
3. Соглашаться на предложения помочь. Даже если вы сами можете это сделать. Ооо, это очень трудно. Но, как и все остальные пункты — достижимо.
4. Выбирать людей, которые могут и хотят помочь вам. Заметьте, не ДОЛЖНЫ мочь и хотеть с вашей т.з., а в реальности могут и хотят.
Родственники вроде как должны бы… но часто бывает, что нет, не хотят, увы. А скучающая одинокая соседка на пенсии, которая приветливо общается с вашим ребенком при встрече, возможно, да. Знакомая, у которой нет проблем с деньгами предлагает одолжить, но мы гордо отказываемся и берём очередной кредит в банке под грабительские проценты. Лучшая подруга так закрутилась и устала сама (ведь она тоже часто герой, со «своими» нам проще), что не может вас выслушать и посочувствовать. Профессиональный психолог не только выслушает, он ещё и владеет методами, которые помогут вам увидеть и сделать то, что раньше казалось невозможным.
5. Бесплатная помощь часто оказывается значительно дороже платной. Заплатить таксисту, уборщице, курьеру, няне, репетитору или психологу надежнее и эффективнее, чем просить об одолжении родных и знакомых.
6. Доверять. Мы ведь часто не просим о помощи из-за установок «никто не сделает лучше меня», «все равно мне потом переделывать», «хочешь сделать хорошо, сделай это сам». Да, сделают не так, как мы сделали бы, но зато мы отдохнем.
Как себя собрать, если опять «проскочили» момент, когда ещё были силы не порушиться, загнались до изнеможения и получили отказ?
Установки для «самосборки». Кирпичики, на которые можно опираться, чтобы вновь почувствовать опору под ногами:
«Я хорошая и ценная. Я не перестаю быть хорошей, даже признавшись в своей слабости и получив отказ».
«Это не отвержение. У человека есть свои причины для отказа (чаще всего страх, неуверенность в своих силах). Мы оба не перестаем быть людьми после произнесенных слов».
«Тот, кто отказал сегодня, не отказал раз и навсегда. Он может поменять свою позицию».
«Он отказал в этом виде поддержки, поскольку для него этот вид помощи сложен или неприятен, а что-то другое ему будет сделать в радость».
«Хотя сейчас мне кажется, что вся моя жизнь зависит от этого человека, это не так».
Помните, мир изобилен и полон возможностей, даже если сейчас вы их не видите.
Полный цикл статей о «героических мамах»: https://xn--90ailsaobcfbu5g.xn--p1ai/heromom
Линн Диксон – мама, открывшая в себе новые грани, благодаря влиянию своего маленького сына. В блоге Линн Диксон поделилась опытом воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра. Линн Диксон — писательница и адвокат для семей с неврологическими состояниями. Она живет в Сиэтле, штат Вашингтон вместе с мужем и двумя сыновьями. О жизни ее семьи, о ее деятельности можно прочитать на
Линн рассказывает:
«Когда мой сын находился еще в младенческом возрасте, задолго до момента диагностирования по поводу расстройства аутистичекого спектра, я случайно заперла его в своей машине и оставила на время одного.
Я собиралась в бакалейную лавку сделать некоторые покупки, пристегнула сына к автокреслу и, незаметно для себя самой, захлопнула дверь. Когда я вернулась и обошла машину, подойдя к дверце со стороны водителя, я обнаружила, что дверь заперта, а ключей в моих руках нет. Я обошла машину еще и, еще раз, я была в панике, безрезультатно дергала за ручку каждой дверцы. Все двери были заперты. Я прижалась лицом к окну, бормотала сыну сквозь стекло: «Все в порядке. Я здесь ». Сын не мог меня услышать и потихоньку начал хныкать. Через минуту он уже громко плакал и кричал. В отчаянии и в поисках помощи, я осмотрела автостоянку, искала, что-нибудь, чем можно разбить окно. Не найдя ничего, я позвонил в службу спасения 911.
В службе спасения меня заверили, что это часто случается с родителями маленьких детей, обычная ситуация, которая происходит с любой измотанной и невнимательной молодой мамой. Это не помогало. Для сотрудников службы спасения это обычная работа, а для меня это было трагедией, глубоким разъединением с моим маленьким, нуждающимся во мне, беспомощным сыном.
Когда я вспоминаю, как в первое время начала замечать что-то тревожное, в памяти всплывает картинка: я положила своего маленького сына на кровать, чтобы одеть его. Я наклонилась над ним, улыбнулась и, что-то ласковое говорила ему, но, вместо того, чтобы улыбнуться мне в ответ, сын откинул голову назад и отвернулся.
Он легко переходит в состояние волнения. Как только сын начал ходить, он бегал по всему дому, врезаясь в мебель, сбивая предметы с полок, издавая не очень громкие, но, все же, панически крики. Если я пыталась взять его на руки, он отталкивал меня или ударял своими маленькими ручками меня в грудь. В такие моменты мне казалось, что мы с ним снова разделены, как в тот злосчастный день в машине за стеклом.
Мой мальчик был моим первым ребенком, у меня еще не было опыта чувствовать себя мамой, любимой мамой. Конечно, я понимала, что заниматься испачканными подгузниками, проводить бессонные ночи — это все обычные дела, создающие первобытную и неразрывную связь между родителями и детьми. Поскольку родная мама – это та, кто выносила ребенка, родила его и кормила своей грудью, я, как такая мама полностью была уверена, что буду «номером один» для моего сына.
Вместо этого он, казалось, предпочитал мне даже незнакомых людей. Во время очередного обучения в программе поддержки, занимаясь, дети сидели на коленях своих мам и пап. — Мой сын отказался сидеть у меня на руках. Когда я попыталась обнять его, он изогнулся всем телом, вырвался из моих рук и убежал.
Чем меньше мой сын хотел быть со мной, тем больше я старалась заинтересовать его общением и привлечь его внимание. Внешне я оставалась добродушной и улыбчивой, в то время, как внутри чувствовала себя отвергнутой им и незаслуженно обиженной. Я отчаянно задавалась вопросом: «Я, что – плохая мама? Что со мной не так? Что я делаю неправильно»?
Мои отношения с сыном вызывали у меня очень сильную боль, напоминая о старой и глубокой ране. Я всегда старалась чувствовать себя достойной любви и крепкой привязанности. Казалось, что отказ моего сына проявлять любовь и благосклонность ко мне, как к матери, был похож на доказательство моей недостойности.
Прошло достаточно времени, прежде, чем я поняла, что очень обременяла своего сына собственными комплексами и неуверенностью в себе. Непреднамеренно, не осознавая того, что на самом деле происходило со мной, я сделала уязвимого, маленького ребенка ответственным за мое чувство собственного достоинства. Мне было не понять, что мои чувства не могут быть его ответственностью. Я любимая мама. Это моя ответственность.
Шло время, я думала, анализировала свои эмоции и чувства. Как только поняла, что, действительно, перекладываю на сына свою ответственность, я начала больше сосредотачиваться на себе и своих самоощущениях. В те моменты, когда я чувствовала себя отвергнутой, я настраивалась на свои чувства и пыталась успокоиться. Когда я жаждала взгляда или объятий от моего сына, я физически обнимала себя сама.
В возрасте трех лет моему сыну был поставлен диагноз – расстройство аутистического спектра. К тому времени он был зачислен в дошкольное учреждение, и его проблемы стали более очевидными. Он «боролся» не только со мной, ему было сложно с людьми, вообще.
Все начало становиться на свои места и обрело смысл. Я узнала о расстройстве сенсорной обработки, как симптоме – компоненте аутизма, когда дети перегружены информацией в процессе восприятия сигналов внешнего мира. Ситуации избегания и агрессии, которые я наблюдала в поведении своего сына, были его естественной, постоянной битвой с окружающим миром или реакцией на слишком сильную для него стимуляцию.
В некотором смысле, как ни странно это звучит, — я благодарна своему сыну за то, что у него аутизм. Если бы он был нейро типичным ребенком, который отвечает взаимностью на любовь, вел бы себя обычным образом в семье, мне не пришлось бы присматриваться к собственным «демонам», противостоять им, и я не смогла бы исцелиться от моих собственных эмоциональных ран.
Теперь я вижу, насколько глубоко мы связаны с моим сыном. У нас есть свои, понятные только нам, наши «внутренние шутки» и специальные способы общения. Теперь мой сын имеет более развитую речь, он говорит мне, что любит меня. Бывает, он хватает меня своими ручками за лицо и хлопает меня по щекам, так, он показывает мне, что нас ничего не разделяет.
Мне все еще бывает очень больно, когда мой сын уходит, или когда он так разозлен, что я не могу достичь понимания в общении с ним. В такие минуты я чувствую ту же боль отказа, чувствую себя отвергнутой. Я чувствую себя так, будто меня заперли, я стою за стеклом, пронзительно кричу, но, мои слова сын не слышит.
В такие моменты, когда я начинаю задыхаться, собираюсь с силами и говорю себе: «Все хорошо. Я здесь и сейчас. У меня с сыном все в порядке».
перевод А.Сокол для
сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.
Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.
Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.
Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.
«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»
Алия – мама Алдияра
В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…
Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.
Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.
Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.
Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!
Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!
Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!
«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»
Арина – мама Наиля
Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.
Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.
В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.
Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.
На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.
Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.
С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.
Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.
Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.
Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.
В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!
Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!
Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!
Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.
#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018
Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах
Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.
«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксения Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.
Сама по себе
Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.
«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.
Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»
А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.
Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долгожданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.
«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.
Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.
Царевна Несмеяна
«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.
Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»
Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.
«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не было разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неизвестность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.
Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.
Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.
«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.
«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.
Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.
«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».
Счастливые слёзы
Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.
Юрий отправил Машу и Ксюшу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.
Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.
Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.
«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.
Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.
К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.
«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»
С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.
Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.
«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »
Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.
